先の事を考える。

kanaの障害が幼稚部~小学2年にかけて次々とわかってきたのだけれど
最終的には見えなくなる可能性が高いと言われた。
一つ障害が判るたんびに「将来はどうなる?」って思いめぐらせていました。
聴覚障害だけの時は、何でも出来る。出来ること頑張っていけばいい。って思った。
3才児で知的障害と自閉症(この時点では疑い。でも幼稚部の先生達はちゃんと気がついていた!)
と言う事は、手話や筆談は難しいかもしれない。でも、見えるんだから大丈夫!って本当にそう思っていた。絵カードと写真という手段がある。
で、小2で網膜色素変性症。この時は、神様に恨み言を言ってやった。
kanaの「目」は、最後の砦だったから。

さぁ。将来、どうやってコミュニケーションを取るか。
どんな力を着けなくちゃいけないか。
kanaが手話で日常会話を全てこなせるとは思えない。いくらか理解は出来るけれど、
全部は無理。
身振り表現が豊かになってきて、絵での表現力もかなり着いてきた。
指文字とひらがなのマッチングや、幾つかの身の回りの物の名前も覚えてきているが、
それらは見えなくなった時にどう使うか?
見えない・聴こえない人達の言葉には「触手話」や「指点字」が使われていると思うのだけど、
点字はまず無理。
「触手話」とは、お互いが手を持って手話で表現し、その動きを読み取って会話をする。
少しの言葉でも、kanaがこの方法を身につけてくれればなぁ・・。
あとは、せっかく書けるようになった文字や絵を、指先で判るように工夫しなくちゃ。

先日、17歳で失明したと言う女性が書いた本を読んだ。
kanaと同じ病気。その人は、結婚し立派に子育てまでこなしている。
明朗活発な人のようで、文面がユニークで、クスクス笑いながら読んだ。
そして、その人のお母さんの頑張りに、自分はどうかな?と振り返ってみたりした。

まだまだ、kanaには出来る事がイッパイあって、私は取り組たい事や勉強しないといけない事が山積み。
直ぐにエンジンがかからないのが、私のイカン所で・・・^^;
それでも、kanaのお陰で「やるべきこと」が尽きないってのは、感謝しなくちゃいけないかも。
何をしていいか判らない、無気力な人生でない事だけは、確かだな。



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by pannie_angel | 2005-09-29 00:42 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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