網膜色素変性症の診断 その1

今日から、まじめに、本来の目的に入りたいと思います。

ここを書き始めた時に、子供達の紹介をしました。
kanaのこと、双子のこと。双子がお腹にいると判った時、私は珍しい子育てをさせてもう運命にあるのかもしれない・・。そんな風に思いました。ここを開いたのは、その珍しい子育てを形に残しておきたいと考えたからです。本当は、ちゃんと独立したHPも作成中なのですが、なかなか進まなくて。^^;;;;; 
これまでは、最近の出来事中心に書いてきましたけれど、今日からは少しずつ詳しく記して行こうと思います。

kanaの目の病気を告げられたのは、kanaが小学2年生の夏でした。どの学校でも、春の進級の時期に、健康診断が行われていると思いますが、kanaは1年生の眼科検診時から「もしかしたら・・」と校医さんに言われていたそうです。その時は、まだ確かではないのであと1年様子を見てから家族に伝えよう、と校医の先生と学校の先生方の間で話し合いがなされたとのこと。そして、2年生の春、校医さんが精密検査を受けた方がよいと判断され、保健の先生から告げられました。
kanaの学校の眼科検診には他の学校と違っている点があります。一般に学校での眼科検診は、視力検査と明るい部屋で目の状態を簡単に診るだけのものではないかと思います。
kanaが通っている学校は聾学校で、幼稚部から高等部まで一貫教育がなされ、高等部卒業後の専攻科があります。
(もちろん、途中で地域の学校へ行くこともできます。この話は又の機会に。)
この学校ではずっと以前から、瞳孔を大きくする目薬を点した後30分ほど待って、暗室で瞳に光を当てて眼底を診る検診を行っています。幼稚部から専攻科までの、全生徒に対してです。
それは、kanaの病気「網膜色素変性症」が、聴覚障害と併発する場合があるという事から、早期発見につなげるための配慮だったのです。なので、来てくださっている眼科の先生は、その道では有名な方なのだそうです。聴覚障害と網膜色素変性症を併せ持った場合、「アッシャー症候群」と呼ぶのだそうです。
そのような詳しいことは、私たち父兄には知らされていませんでした。説明をすることで、家族が不安になるのを避ける為だと思います。この病気は10、000人に一人の割合で発症する(資料によっては5000人に1人とか、日本国内で約5万人いるとか言われています)もので、その中で聴覚障害もとなると、更に人数は少なくなりますので、殆どの子供達が検診で引っかかる事は無いのです。聞こえないというだけでも、育てていく上で沢山の問題と向き合っている親に対して、わざわざ余計な不安を抱えさせる必要はありませんよね。

そんなわけで、知らされた時は、まさに寝耳に水。「なんですか?その病気」って感じでした。
ただ、幼稚部時代の担任の先生から、「kanaちゃんは独特の瞳の動きが見られるので、成長と共に目に関わる病気が出てくるかもしれないね・・」と言われていた(その時は「てんかん」とか・・と仰ってましたが)ので、「あ~~。そういえば、あの時こんな話があったよな」と、漠然と思い出していました。そして、とても慎重に言葉を選びながら「検査には急いで連れて行かなくても、心の準備が出来てからで構わない」と話してくださる保健の先生と担任の先生に、「幼稚部時代に言われたことがあったので、もしかしたら・・と思ってたので、大丈夫です。すぐに検査に連れて行きます。」と答えたのでした。
すぐに検査に行きたかったのは本心です。何にしても、早く知る事こそが最も大切なんだと、それまでの経験で判っていましたので。でも、大丈夫です・・と答えたのは、強がりでした。困ったとか、悲しいとか、悔しいとか、そういう感情を表に出すのは本意ではない、強情っぱりな性格なんです^^;;

kanaの精密検査は、忘れもしない2003年7月25日木曜日。校医の先生が、kanaの発達障害面も考慮して下さり、近大病院眼科の外来診察時間終了後に、kanaの為だけに時間を取って下さいました。これは、本当にありがたい配慮でした。この配慮が無ければ、当日にkanaがちゃんと検査を受けられなかったかもしれません。以来、ずっとkanaの診察は時間外に特別に予約を入れさせていただいています。いつまでも、感謝の気持ちを忘れないでいようと思います。

長くなりますので、本日はこの辺で。明日に続く・・・
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by pannie_angel | 2005-07-31 00:52 | kana/網膜色素変性症 | Comments(8)
Commented by 仁仔 at 2005-07-31 08:00 x
早期発見早期治療が、最優先事項というのが常識ではないのですね・・・。専門家と親と愛ある第3者が意思の疎通をはかりながら見守り、その時点でのベストをつくせますように・・・
pannieさん、ありがとう。ご無理されすぎませんように。
Commented by ゆーか at 2005-07-31 22:07 x
いつも元気で明るいpannieしゃん。
でも、そう「居続けられる」には理由があるんだなぁとこの日記を読んで思いました。
普段のだらけた生活態度を・・・反省。
Commented by 藍*ai at 2005-07-31 22:23 x
親の気持ちや子供の事情をそれほどまでに考慮してくださる学校、そして校医さんがいらっしゃるとは、素晴らしいですね。

そしてkanaちゃんにとっては、pannieさんがお母さんだってことがいちばんの幸せに違いない。
Commented by pannie_angel at 2005-08-01 00:02
【仁仔さん】
こんばんは!
>早期発見早期治療が、最優先事項というのが常識ではないのですね・・・。
このあたり、とても難しいところかもしれません・・。親が普段の生活の中で見ていて明らかに判る場合は、早く知る方が気持が楽になるかもしれないです。網膜色素変性症は、進行が大変ゆっくりで、成人する頃まで自覚症状が見られない場合が多いのだそうです。なので、いたずらに急がなくても・・との判断だったのかな?と思います。校医さんも、「疑い」段階ではなく「ほぼ間違いなし」まで確認したかったのではないかな?と。

>pannieさん、ありがとう。ご無理されすぎませんように。
こちらこそ、どうもありがとう!頑丈なんで、まだまだ大丈夫ですよ~(^◇^)

Commented by pannie_angel at 2005-08-01 00:04
【ゆーかしゃん】
あら、御久し振り!ようこそ~~^^
>いつも元気で明るいpannieしゃん。
ありがとう! これは、もう生まれつきです。ホンマに。実際に会うと、「明るい」が「うるさい」になりはしないかな?心配だわ・・^^;

ゆーかしゃん、だらけてないでしょう~。いっつも全力って感じですよ。
仕事がね~。忙しすぎやしないかと、心配ですワ。
夏バテなど、お気をつけてね!
Commented by pannie_angel at 2005-08-01 00:11
【藍*ai さん】
いらっしゃいませ^^
そうなんですよね。校医さんなんて、一年に1回しかお会いしませんからね。幼稚部時代から毎年としても、4~5回。ありがたい事です。

>そしてkanaちゃんにとっては、pannieさんがお母さんだってことがいちばんの幸せに違いない。

おお~。そんなそんな・・。結構実は、オサボリも多い私、時々反省させられてますから・・^^;;;;
だけど、kanaが私の所に産まれて来てくれたって事実は、間違いなく幸せを運んで来てくれました!!
Commented by piccoro at 2005-08-01 21:43 x
現実をしっかり受け止めて、前向きに考えるpannieさんは
本当にえらいと思います。勿論、そんな簡単に今に至ったわけではないのでしょうが、なかなか現実と向き合えない親が多くて、問題解決(解決ではないかもしれませんが)に時間がかかる事が多いと聞きます。kanaちゃんが成長に負けないぐらい、pannieさんも親としてだけでなく、幅広く成長されていると思います。私はそのpannieさんから影響をたくさん受けていますよ^^
Commented by pannie_angel at 2005-08-02 00:42
【piccoroちゃん】
どうもありがとう。受け入れるのには、時間が必要なのも事実で、長くかかるかどうかは、本当にその人によりますね。
私はあっけらかんとしたトコがあるので、(というか、くよくよし続けられない)ドカンと落ち込むヒトよりは楽だったかなと・・。比べられないので、判らないけどね。

私も、piccoroさんから、色々影響受けてますよ。
お互い、誉めあいながら末永く仲良くしましょ^^


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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