カテゴリ:聴こえないこと( 6 )

「ABR検査」 聴こえないと判った時の事・・2(2005.8.7)

2005.8に書いたこの日記の続きを、今頃ですが書き残しておこう。
当時、なぜこちらに書いておかなかったのか?
なんとなく慌しくてそのままにしてただけなんでしょうけど、なんて無精者なんだ私は。
反省の気持ちと、初心に帰る意味でも、ちゃんと書き写しておこうと思います。
元は、楽天のブログで当時書いた物です。


☆平成7年12月18日 聴力検査☆

小さな(生後6ヶ月)kanaに、哺乳瓶で一種の睡眠薬を混ぜたミルクを飲ませます。
眠ったら、検査室のベッドに寝かされて、頭に何本ものコードを着けられました。
コードの先は、なんかの機械に繋がっていて、音を聴かせた時の脳波によって聴こえているかどうかを検査するのです。
ABRと呼ばれる検査で、乳幼児期は自分で聴こえるか聴こえないかを言えないため、この検査が一般的なようです。
完全に眠っていないと出来ないので、薬を飲ませます。
また、途中で起きてしまってはいけないので、起きそうになったら体をトントンとして眠らせて下さいと言われ、検査室へは私も一緒に入りました。

kanaが寝ている部屋の隣に小さな部屋があって、機械類が置かれており、そこに検査員さんが入って行きました。
ですが、検査中に検査員さんが何度もコードをチェックしに戻って来ていたのです。
その様子から、どうやら反応が出ていないんだなぁ・・・と、私はぼんやりと感じていました。

検査室を出て、診察室前で待っている間はコードを何度もチェックされた事ばかりが気になって、でも私の思い過ごしであって欲しいと願ったものです。
・・が、結果はやはり聴こえていませんでした。

医者からの報告は、至って淡々と事務的なものでした。

「もう、一生治らないってことですか?」

このお医者さんは、今までに数え切れないほどこの言葉を投げかけられてきたのでしょう。

『そうですね。治るものではありません。
 補聴器を着けて、聴こえの訓練を受けて下さい。
 説明は、訓練担当のものから致します。』

ただ、ただ、愕然と 「わかりました・・・」
そう答えるのが精一杯だった気がします。
もう、あんまり覚えてないのだけど・・。

ただ、『残念ながら、やはり聴こえてません』
と言われた時に、・・テレビで観た事がある宣告のシーンって、実際はこんなんなんや・・、なんて、そんなおかしな事を一瞬思ったんです。
あまりにも想像と違ってたので。

想像していたショックなんて、比べ物にならなかった。
地球が揺れてるかと思った。
思考がまとまらず、呼吸してるのかどうかもわからなくなった。
グルグルと・・(これ、嘘やな。嘘。夢の中夢の中。)・・
そんな変な感覚に襲われながら、同時に現実と向き合おうとしてる自分がいる。

すぐに涙は出なかったのだけど、「一生治らないんですか?」と質問した時に
何かがわわわーーーーっと押し寄せてきて、突然涙が出てきました。
喉に大きな物が詰まってしまって、その後は言葉が出なくなっていて一緒に来ていた私の母がお医者さんと何かを話してましたが、覚えてません。

病院の待合室でしばらく涙を止める為に休んだあと、家に帰りました。
駅前の自動販売機でコーヒーを買おうとした時に、自転車に乗った男子学生が私たちの前に止まり、ジュースを買って去って行きました。
私と母は顔を見合わせて「あの子、補聴器してたな。」
と言って、ちょっと笑い合いました。
そうなんです。なんという偶然なんだ・・と思いました。
神様がいるとしたら、私に「泣いてる場合じゃない」って言っているのかもしれへんなぁ。
そんな風に感じました。

☆ここまでが過去日記☆



あれから14年。
診断された当初は、医学の進歩は目覚しいから10年後は聴覚障害が治るかもよ・・なんて話をしてたんですけど、実際はそうはなってません。
人工内耳手術を受ける人口は確実に増えていますが、それは補聴器に取って変わるものであって、神経が生まれ変わるわけではないし、人口内耳で100%の人が聞こえるようになるわけじゃありません。
これは、「筆談ホステス」のエピソードでも語られています。

ただ、検査方法については、近年「新生児スクリーニング」と呼ばれる方法が用いられ、生後すぐに検査が出来るようになりました。
聴覚障害については、私個人的には出来るだけ早い気付きと訓練開始が大事だとの考えなので、この点では確かに進歩したと言えると思います。

kanaには直接関係はありませんでしたが、外科的な進歩については目覚しいものがあるらしいですね。
友人のお子さんは赤ちゃんの頃に何度もメスを入れたそうなんですが、その時の傷が背中に大きく残っているらしいんです。
が、その子が受けた同じ手術が、今は内視鏡で出来るようになったそうです。
手術を受ける患者の負担が大きく軽減されたのではないでしょうか。
これは、友人から聞いた話なので、私が実際に実感しているわけではないんですけど、友人は昔に比べたらよくなったと思うと言ってました。

難病や障害を持って生まれてきた場合、どうしても生き難さが生じます。
0歳から特別な教育や療育、治療を受け、少しでも生き易いように苦しまないように、楽しい人生になるように・・と、親は願いますし、誰よりも本人が毎日頑張ります。
今、改めて昔の日記を読み返してみると、泣いてしまってkanaに悪かったかなぁって思いますね。でも、当時の私には必要な事でした。
聞こえてて当たり前の生活を送ってきた私が、聞こえないことを受け入れるには、しばらくの時間が必要でした。
今となっては、聞こえるようになればいいとまで思うことはなくなりました。
kanaに合った方法で、kanaが出来るやりかたでコミュニケーション力を育てていく事の方が大事です。
聞こえて欲しいと思っていたのは、最初の半年くらいだったかな。
今年で15歳になるkanaは、kanaなりに沢山言葉を覚え、一生懸命伝えようとしてくれる。
今のこの姿を、成長の様子を、ひとつひとつ大事にしていきたい。
そんな風に思います。
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by pannie_angel | 2010-03-23 23:00 | 聴こえないこと | Comments(8)

あしたね先生

いつだったか、障害者スポーツセンターにあったチラシを目にして取って帰って来てて、このことを日記に書こうと思いながら何ヶ月も過ぎてしまいました。

「あしたね 先生」 http://ashitane.or.jp/

詳しくはサイトを見ていただければ判るんですけども、特別なニーズのある子供たちをサポートしてくれる、学習支援サービスを提供しているそうです。

例えば、聴覚障害の子供について話をさせていただきますと、高校進学の際に、聴覚支援学校ではなく公立高校や国立の高校を目指したいと望む子供がいるとします。
受験勉強のために、塾に通おうと親が塾探しを始める時、まともにぶつかるのが「聴覚障害」の壁。まさしく、壁。
実際に、問い合わせた全ての塾に断られて残念な思いをしたお母さんがおられます。
聞いていて、なんとも納得できない話でした。

でも、これが現実です。
通信教育など他にも手段はあるにはありますけれど、塾に通って他の(聴こえる)同じ年代のこども達と共に受験を目指したいと望んでも、できない現状があります。

そんな事を考えると、この「あしたね 先生」の取り組みは素晴らしい事なのじゃないかと思います。
これからの子供達にとって、このサービスが大いに生かされることを願います。
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by pannie_angel | 2010-02-11 01:32 | 聴こえないこと | Comments(4)

そうだったのか~・・と思った、24時間テレビ

毎年出来るだけ見るようにしてる「24時間テレビ」。
まだまだ知らない難病や障害があって、幼くして天国に召された命があって。
今回は、やはりわが子と重なる面からしても、SPEEDの今井絵理子ちゃんのエピソードにはビックリだった。

若いのにもうママになったんやね~・・って思ったのが、ついこの前のような気がするんだけど、もう3年も過ぎていたのか。
kanaが生まれた頃にはまだまだ世間に浸透していなかった新生児スクリーニング
以前はね、生まれたての赤ちゃんに聴力検査なんかしなかったですよ。
音に反応しない我が子を「聴こえてんのかな?どうかな?」って思いで数ヶ月・・・または2~3年もの日々を過ごさなければならなかったです。
で、検査して判った時には 「もっと早く判ってあげれば・・」 って思う。
でも、どうなのでしょうね・・。
やっと生まれて来てくれて、その喜びに浸る間もなく知らされる病気や障害。
出産って、めちゃめちゃ大きな仕事で、一仕事終えてホッとする間も与えてもらえない・・。
辛いですよね。
ここを踏ん張って乗り越えて来た親は強いですね!!
彼女の息子さん、礼夢君はまだ3歳。
大きな可能性をイッパイ抱いていることでしょうね。
エリ~ちゃんが、すごく綺麗でニコニコしてて、ステキでしたね。
kanaの小さい頃の事とかも、思い出させてもらったわ~。
懐かしい懐かしい♪
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by pannie_angel | 2008-09-02 00:25 | 聴こえないこと | Comments(0)

手話しゅわ、しゅわ~~

今日、ayaがプリントを持ってきまして、「ママ、これ教えて!」と言います。

見ますと、それは「世界で一つだけの花」のサビの部分を手話で歌っているイラストでした。
端っこに、担任の先生から

 いつもお世話になっております・・(中略)

 参観日に、この歌のサビの部分を手話で歌って発表したいと思います。

 ayaちゃんとsatoちゃんに、教えて頂けますか?

 3年生のみんなに、2人から教えてもらおうと思います。・・・


とのメッセージが書かれていました。
ってことで、夕方から寝る前まで、ヒマさえあれば

♪ そ~~~さ ぼく~~らは~~・・・♪

歌いっ放しでございました(笑)

私、去年の11月に、3年生の子供達に 聴こえない子供のことと、手話について って内容でお話をしに行ったのです。
で、その時に幾つかの手話を教えて帰ってきたのですが、その後も子供達は時々手話を使ってくれているようです。とても嬉しいことです。
その時、私が一番力を篭めて伝えたのは 「しっかり気持ちを伝えようね」ってこと。
楽しいときは、楽しいって顔で話してねって。
で、「一緒に遊ぼう」「嬉しい・楽しい」「面白い」って手話を教えたんですが、その後の休み時間とかに、使ってくれてたんですって。
お母さんからも、姉妹でなんか手話で話してるで~~とかって言ってくれたりしてね。
本当は、私は人様に教えられるほどの力も資格もないんですけども。
1人の母親として、少しでも子供達に何かを伝えられたのなら、こういう機会には、どんどん参加させてもらおうと思っています。
さて、双子っちは、忘れずにみんなの前で披露できるでしょうか~?(ニヤリ♪)
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by pannie_angel | 2008-01-10 23:58 | 聴こえないこと | Comments(0)

聾(ろう)学校のイメージって?

先日、kanaの学校に「介護実習生」達がやってきて、2日間程実習をしておられました。
毎年この時期になるとドドーーっとやって来ます(笑)

スクールバスがありませんので、自立通学が出来ないkanaは私が送り迎えをしています。
だもんで、学校で何をしてるかを知る事が出来ます。
実習生達とも朝夕ご挨拶を交わします。

みんな若くて、将来が楽しみに見える人ばかり。
この中の何人が介護関係の仕事に就くのか判りませんけどね。
その方面に1人でも多く進んでくれるといいな・・と、毎回思います。

で、今回は(たまたまなんですが)実習を終えた彼らがどんな感想を持って帰って行ったかを教えてもらう事が出来ました。
みんな、とても正直に色んな感想を残して帰って行ったようです。

・「聾学校」は、暗くて地味なイメージしかなかった。
・生徒みんなが明るくて、積極的で驚いた!
・勉強が難しくて、ビックリした!!
・手話が判らないから、話が出来ないと思っていた。
・お世話するつもりが、逆に色々教えてもらった。


高等部で実習をした学生さん全員が共通して残した感想です。

そう言えば・・・・。
私も、kanaが聴こえないと判ってしばらくは(生後6ヶ月の頃)色んな考えがグルグル巡り、
間違ったイメージを持っていたなぁ。

聴こえないだけで、水泳出来ないんじゃないか?なんて思ったし。
よく考えれば、出来ないわけないって判るんですけどね。
スポーツ全般、難しいんじゃないかと思った。

確かに、音での合図に反応するのは難しいけど、合図の形を変えればいいわけで。

勉強だって、一般校より遥かに遅れてるんだろう・・とか。

実際、小学生の時期は、難しい勉強するよりも、基本的な能力を伸ばさないといけない時期なので
教科書だけで見れば進み具合は遅いかもしれない。
だけど、その大事な時期にしっかり力を付けておけば、高校生になって
超難しい数学(大学生が驚くような問題)を解いたり、(大学生が知らない)難しい漢字を読み書きできたり。

聴こえない部分を補う学び方さえすれば、何だって出来る。

個人の得意不得意があるのは、障害があるとか無いとか関係ない。

手話で通じなければ、大袈裟な身振りや筆談がある。
学生さんが最もとまどったのが、会話をどうするのか・・だったようでした。
ドキドキしながら接する学生さん達とは逆に、聾学校の生徒達は毎年の事なんで慣れたもんです。
最初は伝わらなくて当たり前!判り合えるまで、お互い何度も聞き直して言い直せばいいだけの事。

学生さんが覚えたての手話を使うと「そうそう!」と笑顔で喜ぶ生徒達の明るい対応が、
不安でイッパイだった彼らの緊張をほぐしたようです。


聾学校に限らず、養護学校や盲学校に対する世間の印象って、どんなでしょうか?
学校に抱いているイメージ=障害を持つ人たちへのイメージ・・・だと思いますが、どうでしょう?

聴こえないから、見えないから、体が自由に動かないから、性格が暗い?大人しい?
勉強が出来ない?スポーツが苦手?
知的障害だから、自閉症だから、仕事が出来ない?言葉が覚えられない?
人と交われない?

例えば、町中で聴こえない人や白い杖の人を見かけた時に、自分の方が上のような気持になったりしていませんか?
そう言う気持、1歩1歩ゆっくり進むご老人に対しても、ついつい持ってしまっていませんか?

私は、kanaを授かるまで、おそらくこんな風に思っている人だったと思います。

でも、それは大きな間違いでした。みんな同じ。
聴こえなければ、見えなければ、そこを補う助けは必要だけど、明るい・暗いの性格は
持って生まれたり環境によって変化するもので、障害は関係ありません。
逆に、だからこそ強くなれる面もあります。
根性がつき、根気強くなる面もあるし、それが傲慢にまで達してしまう場合だってある。
みんな、同じです。


また長くなってしまった・・・^^;
どうも、要約するのが苦手で・・御迷惑をおかけ致します。m(__)m
最後まで、お付き合い頂きありがとうございました。



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by pannie_angel | 2005-10-07 00:51 | 聴こえないこと | Comments(0)

「聴こえない」と判った時のコト 1

kanaは、私たち夫婦両家の両親にとって、初めての孫です。
kanaの誕生は、みんなに超特大の喜びを運んできてくれました。
産まれたてって、ちっちゃくてカワイイですよねぇ。懐かしい~~。
ホンマ、毎日毎日、可愛くてタマランっ≧▽≦。って見てました。
もちろん、じいちゃん、ばぁちゃん達は、ダッコしたくてたまらず、静かな争奪戦が、あったようななかったような・・?(笑)

出産後、1ヶ月程実家に戻っていたのですが、その頃に「?」と思う出来事がいくつかありました。
宅配業者さんの応対に出た時に、

「おっちゃん、ピンポン押してもうたもんなぁ。ビックリして泣いてしもたなぁ。ごめんなぁ。」

・・と、仰いました。 私『いえいえ、ずっと泣いてますから。』・・・。

【赤ちゃんって、ピンポン鳴ったらビックリするん???】

kanaは、何があろうと関係ありませんでした。
実家に帰ったその日から、昼間はずっと泣いてました。
何があっても、泣いてました。
最初の頃は、一日中抱いたり揺らしたりなだめてましたが、泣き疲れて眠るだろうと考えて放っておいたら、3時間ぶっ通しで泣いても、まだ全然泣き止む気配なく泣いてました。
泣き疲れることが無かったように思います。

「音楽をかけたら泣き止んだ」と先輩ママからアドバイスされて、CDを流したりしたけど、全く変化なし。
おっぱいをあげる以外に泣き止む方法は只一つ、抱っこすることだけでした。
そろそろ1ヶ月になるかな・・・って頃には、それも落ち着きつつあって。
少しずつ寝てくれる時間が増えたので安心していました。
が、音への反応は相変わらず「?」でした。
1ヶ月検診の際に「ずっと泣いてて、呼んでも泣き止まない気がする」と話ましたが、
『産まれてしばらくは泣いてばっかりの子なんて沢山いるから。大丈夫よ』と言われました。私も、そうだよな~、と自分を納得させてました。
だけど、とーちゃんもその頃には「ちゃんと聴こえてるか?」と話す事がしばしばあり、私は半信半疑で実家を後にし、自分達の家へ戻りました。

家へ戻ってからは、怒涛の《夜泣き》が始まりました。
何をやってもダメ。
泣く、泣く、泣く、泣く、泣く・・・・毎晩毎晩、とにかく激泣きの日々でした。
先輩ママからは「3ヶ月までが大変。とにかく3ヶ月超えたらグっと楽になるから」と言われていたので、なんとか頑張っていましたが、日が経つにつれ「呼んでも泣き止まない」「電話の音に無反応」「音楽に無反応」なのが気になって仕方が無くなっていました。

そして、3ヶ月検診時に保健婦さんに相談。
その場でガラガラを鳴らして確かめたりしてくれ、

「追視(物を目で追う)はするけど、反応があやふやですね。念のために検査を受ける手配をしましょう」

と言われました。まさか「検査」などと言う言葉を聞くとは思ってなかったので、その時の私はかなり慌てていたと思います。
大阪で子供の聴覚検査はココで・・と言われているらしい『大阪府立総合医療センター』の小児耳鼻科に予約を入れられ、紹介状を手にして家に戻りました。
予約の日には、とーちゃんに会社を休んでもらい一緒に診察を受けました。
が、その時は耳の中の診察と問診だけで終わりました。
聴覚検査は別に予約が必要だと言われ、「まだ4ヵ月弱では反応も判り難いかもしれないので、6ヶ月を向かえたあたりで検査しましょう。」とも言われました。
それで、結局kanaが6ヶ月を迎えるあたりの12月18日に検査予約を入れてもらい、その日は何の収穫も無く帰りました。

私たち夫婦は、「なんじゃ~~・・・」と釈然としない思いで帰宅。
それからの2ヶ月間は

「検査をうけずにもう少し様子を見ようよ」
『早く受けて、どっちかハッキリ知った方がいいよ』

と何度も私達の間で話し合い、時には喧嘩のようにもなり。
きっと聞こえてるはず・・と、寝ているkanaの横で大きな音を鳴らして見たり、拍手して見たり、起きてる時には歌を唄って一緒に揺らして踊ってみたり・・・・
とにかく、「聴こえている」証拠となる「何か」を必死に見つけようとしていました。
けれど、kanaは振動には反応するものの、音への反応は相変わらずでした。
悶々とした2ヶ月が過ぎ、検査の日を迎えました。


今回は、ここで一休み致します。
次へ続く・・・・
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by pannie_angel | 2005-08-02 07:07 | 聴こえないこと | Comments(2)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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