カテゴリ:kana/網膜色素変性症( 7 )

視野のこと

身長が伸びるに連れて、確実に足元については見えないとこが増えてきてる感じがあって、それは仕方がないかなと思ってるんですが。
最近、kanaの視野が狭くなってるなと思うことが増えました。
とーちゃんに
「最近kanaの視野が狭くなってきてるってこと、実感してる?」
って尋ねたら、頷いておりました。
毎日見ている私だけじゃなく、たまにしか顔を合わさないとーちゃんでも実感してるんだから、やはり間違いないと思われます。

昨日は危なかったのよ。
スーパーの駐車場で、車に突進して歩いて行っちゃった。
徐行していたから良かったものの、あれが車道だったらと思うと恐ろしい。

なぜそんな事になるかと言うと。
今年に入って顕著になってきたように思うのだけど、kanaは1人で歩く時に足元ばっかりを見て歩くようになってきてます。
前を見てって何度注意して促しても、すぐに視線が足元に行く。
以前からその傾向はあったけど、最近になって下しか見なくなったんです。
おそらく、そうしないと歩きにくい・・そうすると安心して歩けるからなのでしょう。
普通でも下ばっかり見てたら前方不注意になって危ないのに、kanaの場合は左右も範囲が狭いので、どんだけ危険かって話になるわけで。
昨日の場合は、お店の出口を出て車の場所まで行く間に、駐車しようと徐行して直進している車が目の前に来てたのに全く気がつかなかった。
その時の目線は、足元ではなくて少し下気味ではあったけども前を向いてました。
私が後ろからついて歩く形だったので、出口を出る前に手を繋ごうとしたのだけど、ほんの少し手が届かず、kanaの手を掴み損ねてしまったのがいけなかった。
ドライバーさんが気がついてくれてて、止まって様子を見ていてくれたから衝突まで至らずに済んだのだけど、一瞬触れる程度に車体に当たって初めてkanaは車を確認できたんです。
いや、驚いた。ドライバーさんは不思議だったと思う。
「なんで車めがけて止まらず進み続けるんや、この子は・・」くらいは思われていたでしょうね。
私が大急ぎでkanaを引き寄せて「すみません!」とお辞儀をして、それで事が済んだからよかったものの・・。
ホント、最悪の場合を考えると、汗とか涙とか体中の水分が全部出てしまいそうな恐ろしさを感じます。
私も離れちゃいけなかったと反省。

知的障害だけだったら、自立を促す為に一人でちゃんと交通ルールを守って公道を歩けるように訓練すべきなのだろうけど、kanaの場合はそこの所をどうすべきか悩む面があります。
基本、絶対に「手を繋いで歩く」指導の方が、将来の事を考えると有効な気がするな。
杖を使って歩くにしても、聞こえないってのは大きなハンディ。
1人で勝手に先先歩かないってのが、とっても大事なポイントなんじゃないかと思うな。
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by pannie_angel | 2010-03-14 02:21 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)

スーパーニュースアンカー特集 網膜色素変性症

平日の夕方5時からは、毎日スーパーニュースアンカーを見るのが日課の私。
昨日は、見てて良かったっ・・と思いましたよ。
kanaと同じ病気「網膜色素変性症」である、成人男性の特集でした。
社会人になってから目に違和感を覚え、診断されたそうです。
障害者認定を受けるようにとのアドバイスを、最初はまっすぐ受け入れられなかったお母さんの言葉がありました。
その気持ちは判らないでもないな。
大人になってから症状が出て来たら、その時にぶつかる壁の大きさはどんなもんなんだろうかと・・想像もつかない。
つい最近まで、何不自由なく生活できていたのに。

番組にで出ていた彼は、30歳。
kanaは、今年15歳。
15年後のkanaの進行具合はどんなもんなんだろうか・・と、考えずにはいられなかった。
kanaは、どうやってその現実を受け止めるのか。受け止められるのか。
その時までに、どんな力を付けておくべきか。

一番のネックは、kanaからの状況報告が発信されにくいという事。
こちらが、様子を観て判断していくのが今の現状。
「見える?見えない?」って言える様にしておいた方がいいかもしれないな。


番組に出演した男性のブログと、彼が主催している格闘技サークルのHPを、
あれこれと探して見つけました!
すごく頑張ってます。「出来る事をやっていく」。大事な事ですね。

誰でも格闘技HP
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by pannie_angel | 2010-03-09 00:45 | kana/網膜色素変性症 | Comments(2)

kanaちゃんはアッシャー症候群

kanaちゃんは小学2年の時に「網膜色素変性症」の疑いと診断されました。
生まれつき聴覚障害がありますので、網膜色素変性症を併せ持った場合はアッシャー症候群 と言う病名になります。

その後、ほぼ毎年1回眼科に通い、進行状況を観察してもらってます。
で、学校から提出書類として「健康状況チェック表」みたいなのを預かりまして、そこに主治医さんから診断結果を記入して頂いてます。
去年まで、そこに書かれていたのは「網膜色素変性症の疑い」って診断。
私、その「疑い」って言葉はいつまでくっ付いてくるのかしら?って密かに思ってました。
初めて診断されたその日、私は不覚にも付き添って下さった先生や主治医、検査師さんや看護師さんに囲まれた状態で、涙してしまい・・。
ほんの少しの時間でしたけど。
聴覚障害もある、知的障害、自閉もある。
当然その辺りも把握して下さっていましたので、主治医の先生の配慮で「疑い」の文字をくっ付けておいて下さってたのだと思います。
でも、いつまでもこのままじゃないだろうな~と、私の中では3年目位から確実な診断名にしておくべきだと感じ始めてました。

なので、今年の春休みに診察に行った時に、主治医先生に
「疑いは付けなくていいです。」
って伝えようと思ってました。

そしたら、先生の方も同じ考えだったようで、書類に記入する際に
「もう 疑い は外しますね? いいよね?」
って尋ねて来られました。
(ひゃ~~っ。先を越されたっ!(笑))
って思っちゃいました。

本当は、最初から必要のない言葉だったのですよね。
先生は早い段階で確信しておられたはずです。
毎年「このあたりの色素が沈着してるからね・・」って説明をして下さってましたから。
「疑い」って言葉によって、最初からいきなり決定的に突きつけるのではなく、少しずつ
でもしっかりと私自身が受け入れられるように、準備期間を作って下さってたのだと思います。
最初から間違いないと判っていたけど、kanaとの日常生活を通して観察することと診察結果の両方から、私や家族が網膜色素変性症ってどんなんかを実感しつつ受け入れて行く。

例えば、おそらくですけれど、あごの辺りから下の部分は視界に入らないので、背が伸びるにつれて足元の物を蹴飛ばす確率が高くなって来ているし、慣れない道だと歩道なんかに立っている腰の高さ位までのポールとかガードには、まっしぐらにぶつかって行ってしまいます。
なので、小さい子がいるのに気が付かない事も多くて危ない・・。
それに、真横に立っている私を見つけられなくてキョロキョロ慌てて探す事も多いし、物を手渡す時は、目の前にかざさないと全く気が付きません。

診断されてから、生活の中で気をつけて見ていると、なるほど視野が狭いからこうなるのか・・
って発見が沢山ありました。
言葉で説明されるより何より、実際に見て実感していくことが理解への一番の早道ですね。
色々なことを「疑い」の目で観察する事で、それまで「何でやろ?」って不思議だった事ももしかしたらこうかも・・って考えられるようになりました。

ってことで、今年のkanaちゃんの診断からは「疑い」の文字が消えました。
どんな風に進行するのか、全く予測が出来ませんけれども、どうなっても大丈夫だと言えるよう気持ちを改めて、日々大事にしていかねばと思ったしだいです。


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網膜色素変性症協会サイト

kanaが診断された当初の事を書いた日記
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by pannie_angel | 2009-05-31 23:00 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)

見そびれてしまった(@□@)

ガーン・・・・

NHKの番組って、どうしてか見逃す事が多くて・・。なんでじゃろか。

網膜色素変性症の3姉妹ちゃんがご出演されていたのです。

「きらっといきる」に。

せめて番組情報ページで確認だけデモしておこう!!

また再放送があるだろうから、その時は絶対見るぞっ!!

↓番組HPです。

http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04.html
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by pannie_angel | 2008-10-09 00:00 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)

先の事を考える。

kanaの障害が幼稚部~小学2年にかけて次々とわかってきたのだけれど
最終的には見えなくなる可能性が高いと言われた。
一つ障害が判るたんびに「将来はどうなる?」って思いめぐらせていました。
聴覚障害だけの時は、何でも出来る。出来ること頑張っていけばいい。って思った。
3才児で知的障害と自閉症(この時点では疑い。でも幼稚部の先生達はちゃんと気がついていた!)
と言う事は、手話や筆談は難しいかもしれない。でも、見えるんだから大丈夫!って本当にそう思っていた。絵カードと写真という手段がある。
で、小2で網膜色素変性症。この時は、神様に恨み言を言ってやった。
kanaの「目」は、最後の砦だったから。

さぁ。将来、どうやってコミュニケーションを取るか。
どんな力を着けなくちゃいけないか。
kanaが手話で日常会話を全てこなせるとは思えない。いくらか理解は出来るけれど、
全部は無理。
身振り表現が豊かになってきて、絵での表現力もかなり着いてきた。
指文字とひらがなのマッチングや、幾つかの身の回りの物の名前も覚えてきているが、
それらは見えなくなった時にどう使うか?
見えない・聴こえない人達の言葉には「触手話」や「指点字」が使われていると思うのだけど、
点字はまず無理。
「触手話」とは、お互いが手を持って手話で表現し、その動きを読み取って会話をする。
少しの言葉でも、kanaがこの方法を身につけてくれればなぁ・・。
あとは、せっかく書けるようになった文字や絵を、指先で判るように工夫しなくちゃ。

先日、17歳で失明したと言う女性が書いた本を読んだ。
kanaと同じ病気。その人は、結婚し立派に子育てまでこなしている。
明朗活発な人のようで、文面がユニークで、クスクス笑いながら読んだ。
そして、その人のお母さんの頑張りに、自分はどうかな?と振り返ってみたりした。

まだまだ、kanaには出来る事がイッパイあって、私は取り組たい事や勉強しないといけない事が山積み。
直ぐにエンジンがかからないのが、私のイカン所で・・・^^;
それでも、kanaのお陰で「やるべきこと」が尽きないってのは、感謝しなくちゃいけないかも。
何をしていいか判らない、無気力な人生でない事だけは、確かだな。



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by pannie_angel | 2005-09-29 00:42 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)

網膜色素変性症の診断 その2

つづきです。

検査当日は、当時kanaの主担任をして下っていたK先生と保健のT先生が付き添って下さいました。
担任として、保健担当としての役目もあるでしょうが、一番は私が受けるダメージへの配慮だったと思います。

初めての場所で初めての検査を受けるkanaちゃんは、小学2年生の小さな体で頑張りました。
大暴れしたり大声出したり色々心配してたのですが、お茶とパンやキャンデーを用意していた事も助けになりました。
初めましての眼科の先生は、ちょっとトーンが高めの声でお話になるKu先生。
網膜の様子を診る前に、通常の視力やら目の状態を検査します。
視力そのものは0.7~9程度あったようで、その先生が

「この子は見えてるな~。聞いてたよりちゃんと見えてるな。」

とハキハキ仰った物ですから、(ん?見えてるんや??)
と思って、(じゃ~、網膜色素変性症じゃないのかな?)・・ってね、一瞬喜んでしまったんですね、私。
しかし、その後に目薬を点眼し40分ほどしてから暗い部屋の中で網膜の状態を診ていただいてからの言葉に、私は一瞬の喜びを吹き飛ばされてしまったのでした。

「うん、そうやね。う~ん・・色素沈着してるね。」

(え??)

「kanaちゃんの網膜はね、通常、人の網膜と言うのは綺麗なピンク色なんですけども、こうやって・・」

と、何かの裏紙にぐるりと大き目の円を描いて円の中心から真ん中くらいまではそのままで、その周りから外周にかけてを点々・・・・ってぐるりと点で覆いながら

「こんな感じで、中心部分はピンク、この辺から(中央部分)色素の沈着で円状に灰色みたいになってるので、ここの視野が欠けていると思われますね。」

「多分だけど、この子の視野はこういう状態と想像できますね。」

と、両手で丸い筒を作ってその中を覗き込むように見せながら仰ったのです。
お遊戯なんかで、まる~~~♪ って歌いながら顔の前で形を作る、あの丸です。

「この病気は将来進行すると、この丸の部分が小さくなっていって、、、そうやね、成人する頃には見えなくなる可能性もあると診断できますね。あくまでも、進行度合いによるし、見えなくなる人ならない人個人差があるけどね。」

『それは、どうにかして治療できないんですか?』

事前にネットで調べて、治療法が見つかっていないと判ってても、思わず聞かずにはいられなかった。

「そうですね。今のところ、確実な治療法は見つかっていません。
太陽の光が良くないといわれてサングラスをかけたりして予防する方法を実施する人はいますけど。」

kanaがサングラスで生活できるわけが無い・・・

『じゃぁ・・ただ黙って、この子が成長するにつれて段々見えなくなるのを見てるだけってことですか?』

ここまで喋った後、いきなりドォォ・・・・っと現実の波が押し寄せてきたような、体に電気が走ったような感覚が来て、それは想像していなかった感覚で・・思わずkanaをギュッと抱きしめて、声が出なくなってしまいました。
そんな私に、主治医の先生は

「そうですね・・今はそうです。」

としか答えられないわけで。

今でも、あの時の空気は鮮明に覚えています。
2人も学校から先生が付き添って下さっているのだし、心配かけるわけには行かない、絶対に何を言われても泣かずに帰ると決めていたんですけど、この日はダメでした。
診察室は、一般の診察が終わって患者はkanaだけなのに看護師さんやスタッフさんは沢山おられたので、その瞬間みなさんがジーーッと動かなくなってピタリと空気が止まってしまったような感じになりました。

(あかんあかん・・この雰囲気はあかん。)

そう思ってても、すぐに立て直す事ができなくて困りました。
保健のT先生が背中をさすってくれながら、大丈夫大丈夫、ゆっくりでいいからね、無理することないからね・・と声をかけて下さってました。
優しい・・・ありがたい・・・。我慢できなくてすみません・・って気持ちでした。

なんとか立ち直り、この病気の方みんながみんな見えなくなるのかとか、この子は知的な障害も重いんだけど、同じような子を先生は診察した事があるのか・・など質問した記憶があります。
先生は、網膜色素変性症の子供は何人も見ているけども、アッシャー症候群と思われる子供はkanaが初めてなのだそうです。

立ち直った後は、ここでぐずぐずしててもショウガナイ、と。
今後の事を聞いて、satoとayaが私の帰りを待っているから、早く保育園に迎えに行ってあげなくちゃ・・と、気持ちを切り替える事が出来てました。不思議な物です。

付き添って下さった先生へは、感謝、感謝です。
1人でも大丈夫だったと思ってた私ですが、ショックな時は素直にショックだと表に出せなきゃ、後が持たないよな・・って思いました。

まだ8歳のkana。生まれて、8年しかたっていないkanaに、また一つ生まれつきの症状の診断がつきました。
頂いた診断書には、「網膜色素変性症の疑い」。

この子1人になんでやろう。いったい何を試されているんやろう。
こんなに生きにくいことを重ねて持って生まれてきて、kanaは幸せと言えるんだろうか。
色んな思いで頭がいっぱいになりました。
けれど、もし本当に見えなくなる日が来るとしたら、私達にできるのは、kanaの頭の中に私達の笑顔を沢山沢山埋め込んでおくことなんじゃないかと思いました。
怖い顔の家族や友達じゃなく、ニコニコ笑っている私達。
kana自身にも、楽しい嬉しい経験を沢山覚えてもらうこと。
育てることは、楽しいことばかりじゃないから、怖い顔もし巻く手はいけないから難しいけど、とにかく沢山笑って過ごさないとなって思いました。


(2010.2.22 過去の別ブログ下書きより転記)
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by pannie_angel | 2005-08-01 11:34 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)

網膜色素変性症の診断 その1

今日から、まじめに、本来の目的に入りたいと思います。

ここを書き始めた時に、子供達の紹介をしました。
kanaのこと、双子のこと。双子がお腹にいると判った時、私は珍しい子育てをさせてもう運命にあるのかもしれない・・。そんな風に思いました。ここを開いたのは、その珍しい子育てを形に残しておきたいと考えたからです。本当は、ちゃんと独立したHPも作成中なのですが、なかなか進まなくて。^^;;;;; 
これまでは、最近の出来事中心に書いてきましたけれど、今日からは少しずつ詳しく記して行こうと思います。

kanaの目の病気を告げられたのは、kanaが小学2年生の夏でした。どの学校でも、春の進級の時期に、健康診断が行われていると思いますが、kanaは1年生の眼科検診時から「もしかしたら・・」と校医さんに言われていたそうです。その時は、まだ確かではないのであと1年様子を見てから家族に伝えよう、と校医の先生と学校の先生方の間で話し合いがなされたとのこと。そして、2年生の春、校医さんが精密検査を受けた方がよいと判断され、保健の先生から告げられました。
kanaの学校の眼科検診には他の学校と違っている点があります。一般に学校での眼科検診は、視力検査と明るい部屋で目の状態を簡単に診るだけのものではないかと思います。
kanaが通っている学校は聾学校で、幼稚部から高等部まで一貫教育がなされ、高等部卒業後の専攻科があります。
(もちろん、途中で地域の学校へ行くこともできます。この話は又の機会に。)
この学校ではずっと以前から、瞳孔を大きくする目薬を点した後30分ほど待って、暗室で瞳に光を当てて眼底を診る検診を行っています。幼稚部から専攻科までの、全生徒に対してです。
それは、kanaの病気「網膜色素変性症」が、聴覚障害と併発する場合があるという事から、早期発見につなげるための配慮だったのです。なので、来てくださっている眼科の先生は、その道では有名な方なのだそうです。聴覚障害と網膜色素変性症を併せ持った場合、「アッシャー症候群」と呼ぶのだそうです。
そのような詳しいことは、私たち父兄には知らされていませんでした。説明をすることで、家族が不安になるのを避ける為だと思います。この病気は10、000人に一人の割合で発症する(資料によっては5000人に1人とか、日本国内で約5万人いるとか言われています)もので、その中で聴覚障害もとなると、更に人数は少なくなりますので、殆どの子供達が検診で引っかかる事は無いのです。聞こえないというだけでも、育てていく上で沢山の問題と向き合っている親に対して、わざわざ余計な不安を抱えさせる必要はありませんよね。

そんなわけで、知らされた時は、まさに寝耳に水。「なんですか?その病気」って感じでした。
ただ、幼稚部時代の担任の先生から、「kanaちゃんは独特の瞳の動きが見られるので、成長と共に目に関わる病気が出てくるかもしれないね・・」と言われていた(その時は「てんかん」とか・・と仰ってましたが)ので、「あ~~。そういえば、あの時こんな話があったよな」と、漠然と思い出していました。そして、とても慎重に言葉を選びながら「検査には急いで連れて行かなくても、心の準備が出来てからで構わない」と話してくださる保健の先生と担任の先生に、「幼稚部時代に言われたことがあったので、もしかしたら・・と思ってたので、大丈夫です。すぐに検査に連れて行きます。」と答えたのでした。
すぐに検査に行きたかったのは本心です。何にしても、早く知る事こそが最も大切なんだと、それまでの経験で判っていましたので。でも、大丈夫です・・と答えたのは、強がりでした。困ったとか、悲しいとか、悔しいとか、そういう感情を表に出すのは本意ではない、強情っぱりな性格なんです^^;;

kanaの精密検査は、忘れもしない2003年7月25日木曜日。校医の先生が、kanaの発達障害面も考慮して下さり、近大病院眼科の外来診察時間終了後に、kanaの為だけに時間を取って下さいました。これは、本当にありがたい配慮でした。この配慮が無ければ、当日にkanaがちゃんと検査を受けられなかったかもしれません。以来、ずっとkanaの診察は時間外に特別に予約を入れさせていただいています。いつまでも、感謝の気持ちを忘れないでいようと思います。

長くなりますので、本日はこの辺で。明日に続く・・・
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by pannie_angel | 2005-07-31 00:52 | kana/網膜色素変性症 | Comments(8)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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