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網膜色素変性症の診断 その1

今日から、まじめに、本来の目的に入りたいと思います。

ここを書き始めた時に、子供達の紹介をしました。
kanaのこと、双子のこと。双子がお腹にいると判った時、私は珍しい子育てをさせてもう運命にあるのかもしれない・・。そんな風に思いました。ここを開いたのは、その珍しい子育てを形に残しておきたいと考えたからです。本当は、ちゃんと独立したHPも作成中なのですが、なかなか進まなくて。^^;;;;; 
これまでは、最近の出来事中心に書いてきましたけれど、今日からは少しずつ詳しく記して行こうと思います。

kanaの目の病気を告げられたのは、kanaが小学2年生の夏でした。どの学校でも、春の進級の時期に、健康診断が行われていると思いますが、kanaは1年生の眼科検診時から「もしかしたら・・」と校医さんに言われていたそうです。その時は、まだ確かではないのであと1年様子を見てから家族に伝えよう、と校医の先生と学校の先生方の間で話し合いがなされたとのこと。そして、2年生の春、校医さんが精密検査を受けた方がよいと判断され、保健の先生から告げられました。
kanaの学校の眼科検診には他の学校と違っている点があります。一般に学校での眼科検診は、視力検査と明るい部屋で目の状態を簡単に診るだけのものではないかと思います。
kanaが通っている学校は聾学校で、幼稚部から高等部まで一貫教育がなされ、高等部卒業後の専攻科があります。
(もちろん、途中で地域の学校へ行くこともできます。この話は又の機会に。)
この学校ではずっと以前から、瞳孔を大きくする目薬を点した後30分ほど待って、暗室で瞳に光を当てて眼底を診る検診を行っています。幼稚部から専攻科までの、全生徒に対してです。
それは、kanaの病気「網膜色素変性症」が、聴覚障害と併発する場合があるという事から、早期発見につなげるための配慮だったのです。なので、来てくださっている眼科の先生は、その道では有名な方なのだそうです。聴覚障害と網膜色素変性症を併せ持った場合、「アッシャー症候群」と呼ぶのだそうです。
そのような詳しいことは、私たち父兄には知らされていませんでした。説明をすることで、家族が不安になるのを避ける為だと思います。この病気は10、000人に一人の割合で発症する(資料によっては5000人に1人とか、日本国内で約5万人いるとか言われています)もので、その中で聴覚障害もとなると、更に人数は少なくなりますので、殆どの子供達が検診で引っかかる事は無いのです。聞こえないというだけでも、育てていく上で沢山の問題と向き合っている親に対して、わざわざ余計な不安を抱えさせる必要はありませんよね。

そんなわけで、知らされた時は、まさに寝耳に水。「なんですか?その病気」って感じでした。
ただ、幼稚部時代の担任の先生から、「kanaちゃんは独特の瞳の動きが見られるので、成長と共に目に関わる病気が出てくるかもしれないね・・」と言われていた(その時は「てんかん」とか・・と仰ってましたが)ので、「あ~~。そういえば、あの時こんな話があったよな」と、漠然と思い出していました。そして、とても慎重に言葉を選びながら「検査には急いで連れて行かなくても、心の準備が出来てからで構わない」と話してくださる保健の先生と担任の先生に、「幼稚部時代に言われたことがあったので、もしかしたら・・と思ってたので、大丈夫です。すぐに検査に連れて行きます。」と答えたのでした。
すぐに検査に行きたかったのは本心です。何にしても、早く知る事こそが最も大切なんだと、それまでの経験で判っていましたので。でも、大丈夫です・・と答えたのは、強がりでした。困ったとか、悲しいとか、悔しいとか、そういう感情を表に出すのは本意ではない、強情っぱりな性格なんです^^;;

kanaの精密検査は、忘れもしない2003年7月25日木曜日。校医の先生が、kanaの発達障害面も考慮して下さり、近大病院眼科の外来診察時間終了後に、kanaの為だけに時間を取って下さいました。これは、本当にありがたい配慮でした。この配慮が無ければ、当日にkanaがちゃんと検査を受けられなかったかもしれません。以来、ずっとkanaの診察は時間外に特別に予約を入れさせていただいています。いつまでも、感謝の気持ちを忘れないでいようと思います。

長くなりますので、本日はこの辺で。明日に続く・・・
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by pannie_angel | 2005-07-31 00:52 | kana/網膜色素変性症 | Comments(8)

暑いお休みは、プール!

本当に暑かった3連休!
〆の「海の日」に我が家はプールでした。
芋の子を洗う・・ってのは、この事だな。すんごい人でした!!
夏が来たーーーっ!!って感じです^^
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by pannie_angel | 2005-07-19 00:28 | 日常の事 | Comments(4)

夏祭り

16日の土曜日は、taro父の実家の地域が夏祭りでした。taro父は残念ながらお仕事でしたが、私と3姉妹で行ってきました。
子供地車が出るので、綱を持って曳かせてもらえるんです。それに、ここの地車は子供達を地車の屋根に乗せてくれるんです!

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しかし、まー、なんと暑かったこと!!!溶けるかと思いました・・・。ayaは最初「暑いから歩くのしんどい~」なんて言いながらでしたが、一度目の休憩でスイカを貰うことが出来て上機嫌に(笑)。satoはスイカがあまり好きではないので、半分食べたらkanaにあげてしまって、リンゴジュースを貰ってゴクゴク飲んでました。kanaはスイカ2つはいらなかったみたいで、1個半食べたところでじいじに「ほい」と渡してました(結局私が食べました・・)。で、ジュースを美味しそうに飲んでいました。
休憩を2回挟んで、3人も地車に乗せてもらいました。
kanaは体が大きくて危ないので、後部に座らせてもらい、双子は屋根の上に。高い所から私を見下ろして、超ご機嫌!!。とっても気持ちよさそうでしたよ~。私も乗りたかった・・・(笑)
2時間半以上は歩き回ったでしょうか・・。宮入をして、神社の夜店で少し遊んで帰りました。
疲れましたっ><。 2時間以上も歩き回ることなんて、最近無いですからねぇ。子供達はものすごく楽しんでくれたようで、嬉しそうな顔を見れたので良かったですけどね^^。
同時に、日頃の運動不足も痛感しました^^;
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by pannie_angel | 2005-07-18 00:55 | 日常の事 | Comments(1)

「マラソン」

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先日の水曜日(7/6)、レディースデイに久しぶりに映画館まで足を運んで、観て来ました。
随分以前から話題になっていた「マラソン」。韓国映画です。「韓国」=「純愛」「四天王」「ジウ姫」の図式が成り立ってしまった昨今、単に韓流の波に乗ってやってきた作品ではありません。
公開されたら絶対に観る!と、決めていました。 観て良かった!! 評判通り、すばらしい作品でした。

自閉症の20歳の青年が主人公。彼は走ることが大好き。
子供の頃に、自閉症と診断されたチョウォン。母は、チョゥオンが幼い頃は、彼の予測不可能な行動やパニックに、ついていくのが精一杯の毎日だった。そんな中でも、多くのこと触れ、沢山の「何か」を感じて欲しい・・と、山でも街中でも、どこへでもチョウォンを連れて出かけていました。
成長する中で、母親は、チョウォンが走っている時だけは、他人と全く変わらない姿で楽しそうにしている事に気がつき、彼と二人三脚でフルマラソンの大会出場に向けて練習に励むようになります。

物語の出だしは、こんな感じでした。子役君が出ている間は、自閉症の子供ってこんな感じ・・・という描写が入り、関わっている母親や家族が苦戦する姿がいくつか出てきます。
「おいで」と言っても、びくとも動いてくれなかったり、人ごみの中でパニックになったり、迷子になったり。  「あ~、うちもアルアル、あったあった!」(笑)・・って、思いながら観てました。
問題が起こったときは必死でしたけど、過ぎてしまえば「こういうこと、あったあった!」ってニンマリ笑えてしまうものですね。ま、子供が無事だからこそ、言えることですけど。

子供から、20歳の姿に成長したチョウォンに場面が切り替わり、マラソンを通して成長していく姿が展開していきます。母と息子、二人三脚。そこへ元メダリストのコーチの力が加わって、チョウォンは走る練習を続けていきます。そんな中で、チョウォンが内に秘めていた思いや憶えている事などが、ちょっとした事柄をきっかけに表出され、母もコーチも、チョウォンの弟も・・・周りの皆がチョウォンに影響されて人間的に成長していくんです。
チョウォンのような人は、邪念がなく純粋。だけど、本心を言葉で語ることはなかなかありません。会話はオウム返しになるので、質問に対して考えて答えているのかどうか、受け取る側が判断しないといけません。なので、「本当は、どう思っているのだろう?」と言う疑問が、常に付きまといます。
この辺の周囲のとまどいや困惑、疑念が、コーチや母親との関わりの中に何度か出てきます。色んな言葉に、めちゃくちゃ感情移入してしまいました。チョウォンは走ることが本当に好きなのか?フルマラソンに出場したいと思っているのか?練習は辛くないのか?お母さんが好き?監督が好き?・・・・お母さんが、走れと言うから走っているだけじゃないのか?
フルマラソンの大会の当日までの数週間。いくつか起こった小さな事件をキッカケに、チョウォンによってみんなの心が解かれていきます。

「泣いた」という言葉で、映画の良し悪しを伝えるのはあまり好きではありませんが・・・。
終わった後に、「あ~~、泣いた~。癒された~。すがすがしい~~~」。 そう思える作品でした。

で、おかーちゃんとして、又 1からkanaとちゃんと向き合って行きましょう!
私は元々前向きですが、更に前向いて歩いていけるような気持ちにさせてもらいました。

もうひとつのブログに「チョ・スンウ君大鐘賞受賞」書きました

「マラソン」公式HP
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by pannie_angel | 2005-07-10 13:03 | 映画 | Comments(8)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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