「ほっ」と。キャンペーン

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kanaの「おはよう」

昨日(30日)、初めてkanaの方から先に「おはよう」と言ってもらいました^^
もちろん、手話で。手話での「挨拶」は、両手の人差し指を向い合わせて、同時にまげて「お辞儀」しているように動かします。泥棒さんを現す時の形が向かい合ってると言えばわかり易いでしょうか。
毎朝、起きてすぐに私に伝える言葉は、いっつも「お茶~~~」でした(笑)。私を見つけてすぐに、コップを持ってぐぐ~~っと飲む身振りで伝えて来ます。覚えたての頃は、この「飲む」身振りで伝えてくれる事が嬉しくて可愛くて喜んだものですが、年月が経ちますと・・欲が出るわけです。kanaが挨拶を身に付けるのは、大変難しいとは解っていても、ワタシは「かーさんは、お茶汲みじゃーないのよ。」と毎回思うわけです。んで、負けじと毎朝「おはよう」をして見せます。ま、子供は赤ちゃんの頃からどの子も「おはよう」と言って起こしてもらい、自然に「おはよう」を言える様になるんですから、kanaも言わなきゃね。というコトです。
「おはよう」を何年ワタシの方から繰返したでしょうか。確実に毎日とは言えないけど・・。学校の先生には、3年生あたりから、たま~~に思いついたように自分から示す事はあったのですが、家では一向に気配無しでした。
それが、突然です。昨日の朝、2階からドカドカと足音高く降りて来まして、キッチンに立つ私の前に回りこんで「おはよう」として見せたのです。
「オォ!!」そりゃーもう、朝っぱらから大喜びです!いや~~。記念日、記念日!!
kana、4年生の夏休み、あと2日と言う所で、初めて自分から「おはよう」と出来ました!!(拍手!!)
大喜びするワタシに向って、間髪入れず「お茶ーーーー」と続いたのは、言うまでもありません。いつものように注いだお茶ですが、なんとも満足な気持で注いだ1杯でありました。^^v
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by pannie_angel | 2005-08-31 00:25 | 最初の天使 kana | Comments(8)

お誕生日

双子は8月12日生まれ。お盆に生まれたので、母としては準備が楽チンです。平日だと結構時間に追われますよね。
今年の誕生日プレゼントはささやか。欲しがってるのは「タマゴッチ」「プリキュア・プリティコミューン」なんですが、そういう物は『サンタさんに頼んでみてね』ってごまかしました(爆)
その代わり、ずっと欲しがっていたミップルとポルン(プリキュア系のキャラクター)のぬいぐるみ(キーホルダータイプ)と小物をセットにしてみました。
小さい物ですが、二人とも大喜びでした。とりあえず、ホッ・・・・^^ヾ
お祝いの食事は、毎年二人のリクエストに答えて作ってたんですが、今年はtaro父の一言でケンタッキーに決まり。私も手抜きで楽させてもらいましたデス。でもって、これに大喜びだったのがkanaでした(笑)。嬉しくてたまらなくて踊っておりました ノノ(^◇^)ノノ
夕方、帰ってきた双子は、テーブルに並んでいるケーキとケンタッキーの箱に大興奮でした。

7歳になったsatoとaya。今年一年がメイッパイ楽しい時間で埋まりますように!

とりえず、夏休みも後半。じい・ばぁ家へのお泊りと七五三の写真撮影会とお友達とのお出かけと・・・言ってる間に終わってしまうぞ。
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by pannie_angel | 2005-08-14 07:38 | 双子の天使 sato/aya | Comments(4)

「聴こえない」と判った時のコト 1

kanaは、私たち夫婦両家の両親にとって、初めての孫です。
kanaの誕生は、みんなに超特大の喜びを運んできてくれました。
産まれたてって、ちっちゃくてカワイイですよねぇ。懐かしい~~。
ホンマ、毎日毎日、可愛くてタマランっ≧▽≦。って見てました。
もちろん、じいちゃん、ばぁちゃん達は、ダッコしたくてたまらず、静かな争奪戦が、あったようななかったような・・?(笑)

出産後、1ヶ月程実家に戻っていたのですが、その頃に「?」と思う出来事がいくつかありました。
宅配業者さんの応対に出た時に、

「おっちゃん、ピンポン押してもうたもんなぁ。ビックリして泣いてしもたなぁ。ごめんなぁ。」

・・と、仰いました。 私『いえいえ、ずっと泣いてますから。』・・・。

【赤ちゃんって、ピンポン鳴ったらビックリするん???】

kanaは、何があろうと関係ありませんでした。
実家に帰ったその日から、昼間はずっと泣いてました。
何があっても、泣いてました。
最初の頃は、一日中抱いたり揺らしたりなだめてましたが、泣き疲れて眠るだろうと考えて放っておいたら、3時間ぶっ通しで泣いても、まだ全然泣き止む気配なく泣いてました。
泣き疲れることが無かったように思います。

「音楽をかけたら泣き止んだ」と先輩ママからアドバイスされて、CDを流したりしたけど、全く変化なし。
おっぱいをあげる以外に泣き止む方法は只一つ、抱っこすることだけでした。
そろそろ1ヶ月になるかな・・・って頃には、それも落ち着きつつあって。
少しずつ寝てくれる時間が増えたので安心していました。
が、音への反応は相変わらず「?」でした。
1ヶ月検診の際に「ずっと泣いてて、呼んでも泣き止まない気がする」と話ましたが、
『産まれてしばらくは泣いてばっかりの子なんて沢山いるから。大丈夫よ』と言われました。私も、そうだよな~、と自分を納得させてました。
だけど、とーちゃんもその頃には「ちゃんと聴こえてるか?」と話す事がしばしばあり、私は半信半疑で実家を後にし、自分達の家へ戻りました。

家へ戻ってからは、怒涛の《夜泣き》が始まりました。
何をやってもダメ。
泣く、泣く、泣く、泣く、泣く・・・・毎晩毎晩、とにかく激泣きの日々でした。
先輩ママからは「3ヶ月までが大変。とにかく3ヶ月超えたらグっと楽になるから」と言われていたので、なんとか頑張っていましたが、日が経つにつれ「呼んでも泣き止まない」「電話の音に無反応」「音楽に無反応」なのが気になって仕方が無くなっていました。

そして、3ヶ月検診時に保健婦さんに相談。
その場でガラガラを鳴らして確かめたりしてくれ、

「追視(物を目で追う)はするけど、反応があやふやですね。念のために検査を受ける手配をしましょう」

と言われました。まさか「検査」などと言う言葉を聞くとは思ってなかったので、その時の私はかなり慌てていたと思います。
大阪で子供の聴覚検査はココで・・と言われているらしい『大阪府立総合医療センター』の小児耳鼻科に予約を入れられ、紹介状を手にして家に戻りました。
予約の日には、とーちゃんに会社を休んでもらい一緒に診察を受けました。
が、その時は耳の中の診察と問診だけで終わりました。
聴覚検査は別に予約が必要だと言われ、「まだ4ヵ月弱では反応も判り難いかもしれないので、6ヶ月を向かえたあたりで検査しましょう。」とも言われました。
それで、結局kanaが6ヶ月を迎えるあたりの12月18日に検査予約を入れてもらい、その日は何の収穫も無く帰りました。

私たち夫婦は、「なんじゃ~~・・・」と釈然としない思いで帰宅。
それからの2ヶ月間は

「検査をうけずにもう少し様子を見ようよ」
『早く受けて、どっちかハッキリ知った方がいいよ』

と何度も私達の間で話し合い、時には喧嘩のようにもなり。
きっと聞こえてるはず・・と、寝ているkanaの横で大きな音を鳴らして見たり、拍手して見たり、起きてる時には歌を唄って一緒に揺らして踊ってみたり・・・・
とにかく、「聴こえている」証拠となる「何か」を必死に見つけようとしていました。
けれど、kanaは振動には反応するものの、音への反応は相変わらずでした。
悶々とした2ヶ月が過ぎ、検査の日を迎えました。


今回は、ここで一休み致します。
次へ続く・・・・
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by pannie_angel | 2005-08-02 07:07 | 聴こえないこと | Comments(2)

網膜色素変性症の診断 その2

つづきです。

検査当日は、当時kanaの主担任をして下っていたK先生と保健のT先生が付き添って下さいました。
担任として、保健担当としての役目もあるでしょうが、一番は私が受けるダメージへの配慮だったと思います。

初めての場所で初めての検査を受けるkanaちゃんは、小学2年生の小さな体で頑張りました。
大暴れしたり大声出したり色々心配してたのですが、お茶とパンやキャンデーを用意していた事も助けになりました。
初めましての眼科の先生は、ちょっとトーンが高めの声でお話になるKu先生。
網膜の様子を診る前に、通常の視力やら目の状態を検査します。
視力そのものは0.7~9程度あったようで、その先生が

「この子は見えてるな~。聞いてたよりちゃんと見えてるな。」

とハキハキ仰った物ですから、(ん?見えてるんや??)
と思って、(じゃ~、網膜色素変性症じゃないのかな?)・・ってね、一瞬喜んでしまったんですね、私。
しかし、その後に目薬を点眼し40分ほどしてから暗い部屋の中で網膜の状態を診ていただいてからの言葉に、私は一瞬の喜びを吹き飛ばされてしまったのでした。

「うん、そうやね。う~ん・・色素沈着してるね。」

(え??)

「kanaちゃんの網膜はね、通常、人の網膜と言うのは綺麗なピンク色なんですけども、こうやって・・」

と、何かの裏紙にぐるりと大き目の円を描いて円の中心から真ん中くらいまではそのままで、その周りから外周にかけてを点々・・・・ってぐるりと点で覆いながら

「こんな感じで、中心部分はピンク、この辺から(中央部分)色素の沈着で円状に灰色みたいになってるので、ここの視野が欠けていると思われますね。」

「多分だけど、この子の視野はこういう状態と想像できますね。」

と、両手で丸い筒を作ってその中を覗き込むように見せながら仰ったのです。
お遊戯なんかで、まる~~~♪ って歌いながら顔の前で形を作る、あの丸です。

「この病気は将来進行すると、この丸の部分が小さくなっていって、、、そうやね、成人する頃には見えなくなる可能性もあると診断できますね。あくまでも、進行度合いによるし、見えなくなる人ならない人個人差があるけどね。」

『それは、どうにかして治療できないんですか?』

事前にネットで調べて、治療法が見つかっていないと判ってても、思わず聞かずにはいられなかった。

「そうですね。今のところ、確実な治療法は見つかっていません。
太陽の光が良くないといわれてサングラスをかけたりして予防する方法を実施する人はいますけど。」

kanaがサングラスで生活できるわけが無い・・・

『じゃぁ・・ただ黙って、この子が成長するにつれて段々見えなくなるのを見てるだけってことですか?』

ここまで喋った後、いきなりドォォ・・・・っと現実の波が押し寄せてきたような、体に電気が走ったような感覚が来て、それは想像していなかった感覚で・・思わずkanaをギュッと抱きしめて、声が出なくなってしまいました。
そんな私に、主治医の先生は

「そうですね・・今はそうです。」

としか答えられないわけで。

今でも、あの時の空気は鮮明に覚えています。
2人も学校から先生が付き添って下さっているのだし、心配かけるわけには行かない、絶対に何を言われても泣かずに帰ると決めていたんですけど、この日はダメでした。
診察室は、一般の診察が終わって患者はkanaだけなのに看護師さんやスタッフさんは沢山おられたので、その瞬間みなさんがジーーッと動かなくなってピタリと空気が止まってしまったような感じになりました。

(あかんあかん・・この雰囲気はあかん。)

そう思ってても、すぐに立て直す事ができなくて困りました。
保健のT先生が背中をさすってくれながら、大丈夫大丈夫、ゆっくりでいいからね、無理することないからね・・と声をかけて下さってました。
優しい・・・ありがたい・・・。我慢できなくてすみません・・って気持ちでした。

なんとか立ち直り、この病気の方みんながみんな見えなくなるのかとか、この子は知的な障害も重いんだけど、同じような子を先生は診察した事があるのか・・など質問した記憶があります。
先生は、網膜色素変性症の子供は何人も見ているけども、アッシャー症候群と思われる子供はkanaが初めてなのだそうです。

立ち直った後は、ここでぐずぐずしててもショウガナイ、と。
今後の事を聞いて、satoとayaが私の帰りを待っているから、早く保育園に迎えに行ってあげなくちゃ・・と、気持ちを切り替える事が出来てました。不思議な物です。

付き添って下さった先生へは、感謝、感謝です。
1人でも大丈夫だったと思ってた私ですが、ショックな時は素直にショックだと表に出せなきゃ、後が持たないよな・・って思いました。

まだ8歳のkana。生まれて、8年しかたっていないkanaに、また一つ生まれつきの症状の診断がつきました。
頂いた診断書には、「網膜色素変性症の疑い」。

この子1人になんでやろう。いったい何を試されているんやろう。
こんなに生きにくいことを重ねて持って生まれてきて、kanaは幸せと言えるんだろうか。
色んな思いで頭がいっぱいになりました。
けれど、もし本当に見えなくなる日が来るとしたら、私達にできるのは、kanaの頭の中に私達の笑顔を沢山沢山埋め込んでおくことなんじゃないかと思いました。
怖い顔の家族や友達じゃなく、ニコニコ笑っている私達。
kana自身にも、楽しい嬉しい経験を沢山覚えてもらうこと。
育てることは、楽しいことばかりじゃないから、怖い顔もし巻く手はいけないから難しいけど、とにかく沢山笑って過ごさないとなって思いました。


(2010.2.22 過去の別ブログ下書きより転記)
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by pannie_angel | 2005-08-01 11:34 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)

「走れ、ヒョンジン!」

b0057359_8535348.jpg映画「マラソン」の原作手記、買いました。^^v

一気に読めました。

映画は、やはり映画。「実話を基に作られたフィクション」です。

かなりアレンジされていると判りました。

「自閉症だからと、何も出来ないと思われたままでいたくない」

お母さんの強い思いがメイッパイ詰まっていました。

こういう、生の声を知る事はとても勉強になります。

常に子供により添い、子供と共に生きる強さを学べます。

弟君の葛藤と成長振りも記されていました。

共感出来る面、私だったらこうする、なるほどこういう事もあるか。・・・など、

本でも、やっぱり考えさせられました。

「子育ての意味」を見失ってしまったお母さんに、是非読んで頂きたい。
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by pannie_angel | 2005-08-01 08:53 | 映画 | Comments(2)

続くと書いた物の・・^^;

31日は、地元では有名な魚の祭り「大魚夜市」なるイベントがございました。
私の実家のすぐ近くの大きな公園が会場で、夜はそちらへ娘達を連れて、じい・ばぁと共にウロウロして参りました。

だもんで、実家でお風呂を借りて、帰宅したのが23時半頃!!
当然、子供達は車中にて「夢の中へ~~♪」(古っ!)
あれこれしてたら、あっと言う間にこんな時間に!!

明日に備えて、今日はもう寝るとします。
昨日の続きは、また明日、必ず書こう。←自分に言い聞かせる。

そうそう。本日、遠方の友人より「子供が産まれました!」と、メールが届きました!
メールを見た途端、「お゛ぉ゛!!」っと、小さくガッツポーズした私(笑)
おめでとう!!!新しい命の誕生は、本当に嬉しいニュースです!!!
みなさんも、よろしかったら言ってやってください。「おめでとう~~~!!!!」
(ノッテ下さった方々に、謝々♪)
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by pannie_angel | 2005-08-01 00:21 | 日常の事 | Comments(4)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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