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障がい者の防災を考える

某所で行われた「防災を考えるプロジェクト」の勉強会に参加して来ました。
100人チョイくらいは入れるセミナー室が、ほぼ満員。
養護学校や、地域の養護学級に通っている子供の母だけでなく、
防災に興味がある人も3分の1ほど参加していたそうです。

新潟中越地震の体験談と、災害時救援チームの方のお話でした。
一生懸命メモしたけど、追いつかない!
全部残しておきたい事ばっかりでした。
何だかんだ言っても、地震もテロも津波も他人事で、実際に災害に遭ったらどうなるのか・・・
自分の持ってるイメージが、あまりに貧弱なものであったと痛感しました。

色々と勉強になったんですけど、今日は詳しく書けません。
だって、明日明後日と祭で朝が早いんです~~(@_@;)
私は祭りっ子じゃないので、苦痛だ・・・
町内会の班長の仕事があるので、今年は出ないわけにいかんのです。

2日間、乗り切ったら、また詳しく書いて行きますね。

では、おやすみなさい!
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by pannie_angel | 2005-09-30 00:46 | つぶやき | Comments(0)

先の事を考える。

kanaの障害が幼稚部~小学2年にかけて次々とわかってきたのだけれど
最終的には見えなくなる可能性が高いと言われた。
一つ障害が判るたんびに「将来はどうなる?」って思いめぐらせていました。
聴覚障害だけの時は、何でも出来る。出来ること頑張っていけばいい。って思った。
3才児で知的障害と自閉症(この時点では疑い。でも幼稚部の先生達はちゃんと気がついていた!)
と言う事は、手話や筆談は難しいかもしれない。でも、見えるんだから大丈夫!って本当にそう思っていた。絵カードと写真という手段がある。
で、小2で網膜色素変性症。この時は、神様に恨み言を言ってやった。
kanaの「目」は、最後の砦だったから。

さぁ。将来、どうやってコミュニケーションを取るか。
どんな力を着けなくちゃいけないか。
kanaが手話で日常会話を全てこなせるとは思えない。いくらか理解は出来るけれど、
全部は無理。
身振り表現が豊かになってきて、絵での表現力もかなり着いてきた。
指文字とひらがなのマッチングや、幾つかの身の回りの物の名前も覚えてきているが、
それらは見えなくなった時にどう使うか?
見えない・聴こえない人達の言葉には「触手話」や「指点字」が使われていると思うのだけど、
点字はまず無理。
「触手話」とは、お互いが手を持って手話で表現し、その動きを読み取って会話をする。
少しの言葉でも、kanaがこの方法を身につけてくれればなぁ・・。
あとは、せっかく書けるようになった文字や絵を、指先で判るように工夫しなくちゃ。

先日、17歳で失明したと言う女性が書いた本を読んだ。
kanaと同じ病気。その人は、結婚し立派に子育てまでこなしている。
明朗活発な人のようで、文面がユニークで、クスクス笑いながら読んだ。
そして、その人のお母さんの頑張りに、自分はどうかな?と振り返ってみたりした。

まだまだ、kanaには出来る事がイッパイあって、私は取り組たい事や勉強しないといけない事が山積み。
直ぐにエンジンがかからないのが、私のイカン所で・・・^^;
それでも、kanaのお陰で「やるべきこと」が尽きないってのは、感謝しなくちゃいけないかも。
何をしていいか判らない、無気力な人生でない事だけは、確かだな。



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by pannie_angel | 2005-09-29 00:42 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)

aya、不調なり

kanaの運動会当日が真夏日かと思う暑さ。翌日、寒いくらいに気温が下がりました。で、昨日今日とayaが不調気味です。

この3連休は、ちょいと食べすぎたか?
あと、気温の急激な変化にもayaは弱い。
satoは比較的強い方なんだけれど、ayaはいつも一番に病気になる。
・・いや。「いつも」は言い過ぎか。でも、大抵ayaから何かが始まっている気がする・・・。

とりあえず、一日の大部分は元気に過ごしているし、お腹が痛いと言う割に
ご飯もおやつも「美味しい美味しい」と食べるし。
頭が痛いと言う割に、一緒に思いっ切り遊ぶし。
このまま、な~~んとなく良い方向へ向って欲しいわー。

多分、便秘と疲れ。ありゃ?疲れてから、ベンピになったんかな?
3連休が結構あわただしかったし、今度の土日は祭だし。
今年、初めてだんじりを引く二人。 どうせ、途中でリタイアして後を
チョロチョロ着いて行くだけになるんだろうけどね。
でも、試験曳きから大張り切りだったし、超楽しみにしているし。
ayaは「知恵熱」を出すタイプなんだなぁ・・・。
イベントを楽しみにし過ぎて、当日ダウンする子。いませんでした?
・・・実は、私がそう。ayaは、ここんとこを引き継いでしまったみたいで。
可愛そうに。^^;

satoは、全然そういうトコが無い!
普段から全てにおいてマイペース。もっと回りを気にしろーーーっつ( ̄□ ̄;)!!
・・・って、よく怒ってしまいます。
で、体調面もマイペースなようで。
kanaとayaが風邪をひいても、感染性胃腸炎になっても、一人平気だったり軽く済んだり。
母は大変助かりますけどね。いっぺんに3人にこられた日にゃぁ・・・。

想像すると、しんどくなるので止めておきます。
いつ何時、看病するハメになるかしれないので、終わります。
おやすみなさい!



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by pannie_angel | 2005-09-27 10:51 | 双子の天使 sato/aya | Comments(0)

昨日は運動会!

昨日、真夏かと思うほどのジリジリした暑さの中
kanaが通っている学校で「体育祭」が行われました。

去年初めて、先生の付き添い無く団体競技(組体操とお遊戯を合わせたようなもの)を
やってのけた姿に、感動して涙が出てしまった私。
今年の体育祭で、私はkanaに対して1つの目標を持ってました。
それはかけっこで、一人で走り切る事!
幼稚部時代は、大きくなっても1人で走り切るなんて、絶対無理だと思ってました。
小さいkanaを見ていて、小学生になった時の様子など想像もつかなかったので
kanaがここまで成長するとは、到底考えられなかったからです。
幼稚部時代は私が手を引き、1・2年生までは先生と手を繋ぎ、去年は少し先を走る先生を
追いかける形で走っていたkana。
去年、先生を追いかけながら走る姿を見て、もしかしたら来年は一人で走れるかも・・・
と、思っていました。
担任の先生にも、「今年一人で走ってくれたら、大感動すると思います!」って
お話したんです。「ウ~~ム・・・」って表情だった先生ですが、頑張ってくれました。

kanaは走りましたよ!!
スタートの合図で飛び出した、同じクラスの二人が走って行くのを少し見た後で
追いかけるようにしてスタート!
そして、目線の先を走る先生がいない状態で、誰に付き添われる事も無く。
ゆるくカーブを描いて、3分の2迄はシッカリ走ってました。
残りの3分の1は歩いてしまいましたが、最後まで一人でゴールを目指しました。
最後の方は、生徒席に入って行きそうになって、コースから外れるんじゃないかと
ハラハラ。あと1歩でゴールって所で止まりかけるし、思わず「わぁ~・・・」
って声が父兄席からもれ聴こえたり。(笑)
だけど、「kanaさんガンバレ!もう少しでゴールですっ!!」ってアナウンスの中
ちゃんとゴールを踏みました!やったっ!
双子も「ママ、ねーちゃん走ってるで!ホラ!ホラ!!」
この瞬間を逃してなるものか、とビデオを覗きながら見てる私に、必死で教えてくれてました^^

実は、予行の時も走ったそうで、先生たちが感激されて「本番も走るといいね!」って
声をかけて下さったりしていたんです。
先生たちも一安心だったんだろうと思います。

さてさて。今年のkanaには「お遊戯」の試練が。
「荒馬」という民舞。去年は、どの場面でも誰かと手を繋いでいるとか
道具を一緒に持ってるとかだったので、なんとか逃げ出さずにいられたんだと
思うのですが、今年は一人でその場に立っての踊り(!)
長時間、みんなの中から逃げずにその場にいるってのは、苦手中の苦手だったkanaです。
一人で踊るって、無理っぽい・・・。逃げないとしても、突っ立てるだけじゃないんかな?
なんて最初は心配していました。が、毎日の練習の報告を聞いてると。
「今日は、この部分を真似してやってましたよ!」から、
最後は「楽しそうに、難しい所も頑張ってました!」に。ホンマかいな!?

本番、全く同じに踊るのは難しいにしても、なんと、ちゃーんと真ん中に1人で立って
似たような動きをして、踊っているではないですか! へぇ~~!
体型移動も、友達にちょっと手伝ってもらってるだけで、スムーズに出来ていました。
いやいや。本当に、よくやってました。手伝ってくれた友達にも感謝です。

幼稚部時代から参加している体育祭ですが、小学部に入ってからのkanaは本当に成長しました。
今年も、また1歩。
私たちは大きな感動をもらいました!
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by pannie_angel | 2005-09-25 10:50 | 最初の天使 kana | Comments(0)

kanaから「ごめんなさい」

昨日のコト。
日中に押入れから不要なものを出してまとめていたのだけど
中途半端な状態でkanaのお迎えに。
kanaが帰って来てから、大急ぎでゴミ達を表に出しておこうと
棚から大きなゴミ袋を出してテーブルに置いていた私。
途中で、他のトコのゴミも出そうと思い立ち、作業をしていると
なんか、クチャクチャ、ビニュ~~ン・・プチン☆!・・
妙な音が隣の部屋から聞こえてくるではないですか。
「!!!!( ̄□ ̄;)!!」
大急ぎで見に行くと。 案の定、kanaがゴミ袋で遊んでました。
ほんで、それはビニョ~~ンと伸ばされて、既に袋ではなくなっており・・。
(--〆)オイオイ

早く片付けてしまいたい、と時間を気にしながら大急ぎで動き回っていた
私、思わず 

「ゴラッ!!(ー_ー)!!」
メッチャ怒った顔で、ドカドカと近付いて、ちぎれた袋を引ったくり。

「アカンっ!!!!」(ダメ!の身振りと、仁王立ちで怖い顔)
ビビッテ、後ずさりスリスリ・・・のkana。

普段から、その辺の物を勝手に破壊してはいけないと言い聞かせていて
kanaは、こういうことを止められたからと言ってパニックになるタイプではないのです。
結構、こっちの顔を見て「しまった」となるタイプ。
次の時に、覚えているかどうかは別だけど・・。
そういうわけで、今回もキッチリ言わせて貰う私。(コワッ・・)

「ビリビリ、アカン!しまったや!!!」(全て身振りを大きく)
しまった、しまったと手のひらで頭をピタピタするkana。

「んもう・・・・・・」 腰に手を当てて、半分(しゃーないよな)と思いつつある私。
(目の前に面白そうな物があったんやもんな。しゃーないよな)


その間、座りこんで(怒られた怒られた・・えらいこっちゃ・・)って表情だったkanaですが、
突然、手を前で合わせて私をじっと見ながら軽くお辞儀をしました。

!!(@□@)!! わーーーーーっ! 
「ゴメン、なん?。kana、ゴメンやね?」

一気に、「コラッ」って気持から、「いい、いい。もういいよー」
と、180度 気持が引っくり返りました。

これまで、何度も何度も、教えてきた「ごめんなさい」の身振りです。
kanaには、「謝る」事を教えるのは大変困難です。
因果関係が理解できないので、経験を積むしかない。
カードや絵日記を使いながら、「こうだから、こう」だから「ごめんなさい」する!
小さい子を突き飛ばしたり、物を放り投げたり、色んな「ダメ」と「ごめんなさい」の繰り返し。

10歳にして、初めて。自分から自然と出てきた「ごめんなさい」でした。

あ、いや。いいのよ。ビニール破った位で、私の方こそ怒ってゴメンヨ・・。
あ~~。お前は、なんていい子なんだっ!(完全にオヤバカ)
いい、いい。「ごめんなさい」って、自分でできるなんて、すごいよ!!
いい、いい!許すっ!!!

最初の「ゴラッ!」はドコへやら。
すっかりご機嫌になって、ニコニコの私なのでした。



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by pannie_angel | 2005-09-23 10:47 | 最初の天使 kana | Comments(0)

卒園と入学

双子は今、小学1年生。
今の所一日も休まずに元気に通学してます。
毎日帰ってくると、機関銃のように次から次へと
一日の出来事を喋り捲り、二人同時なもんですから
頷くのが大変。
ま、こうやって話してくれるのは低学年の間だけなのかも
しれないので、出来るだけ聞いてあげたいと思っています。

卒園と入学の日記を記録のために転載しておこう。

【卒園】

当日の早朝は、嵐のような強風。「こりゃ強風警報で保育園休み!?」と思ったほど。
7時過ぎから風は落ち着いてきて、家を出る頃には曇り気味ではあったけれど
晴れてくれて一安心でした。
ただ、強風とまではいかないまでも風は強くて、寒い1日でした。
春のスーツには厳しいお天気でしたよ。
みんな震えてましたし、写真も髪が乱れてしまって良いモノは撮れませんでした。

いつもはグチャグチャになって、園庭で駆け回ってる小さい子供達が、
正装してキチンと並んで入場してくる姿を見ただけで、みんなウルウル~~ってなってました。
証書を手渡してくださる園長先生は、最初から涙ぐんでおられた様子ですし、大人はみんな感無量!
子供達は「先生もお母さんも泣いとったやろ~~^▽^」(笑)
あなた達も、きっと小学校の卒業式では泣くのよ!
satoは、去年の卒園式で 送る側で出席した時に号泣したんですけどねー。
「さみじぃぃぃ・・・・!!(>_<)。。。。。」って。
お迎えに行った時に、先生方が代わる代わる報告して下さったんです。
「satoちゃんが泣くから、私たちも貰い泣きでねぇ・・」。
今年は余裕でしたね。小学校へ上がる期待感からでしょうかね?

卒園児の思い出の言葉や歌、スライド写真、先生方からの挨拶など
全てにおいて感慨深い良い式でした。
特に、あの歌はねぇ・・。
あれは、日本全国で歌われているのでしょうか?
「よろこびの歌」というのですが、あの歌詞で泣かずにいられますかってんだ!

♪おかあさん達 見て見て今日は  嬉しい嬉しい卒園式
 こんなに大きくなりました もうすぐ一年生

 ホントにこんなに大きくなって 入園した頃思い出す
 小さかったあなたが もうすぐ一年生  

いや、本当に小さかった!!
1才児からお世話になったので、5年間を過ごしたわけです。
よちよち歩きだった頃とか、時々離れ際に泣かれた事とか、運動会だの発表会だの、あれもこれも思い出すものなんですね~。こういう時って。

5年間、元気に通ってくれてお母さんは感謝してますよ!
ありがとうっ!!!


【入学】

2005年4月7日木曜日。小学校の入学式。またまた感無量。

嬉しい反面
「明日から子供達だけで歩いて行くのか・・」
と、現実を考えると不安も感じました。
つい先月まで、車で保育園へ送り迎えしていたわけですから
安全面を考えると登下校の道中は心配ですね。
今の世の中、知り合いだからと安心していられませんからね。
女の子だし、不審者出現のニュースがほぼ毎日聞えてくる時代だし。

そういう母の心配をよそに、本人達はヤル気満々! 
入学式当日、教室に入った時は緊張の面持ちだった二人。
一夜明けて8日の朝。 
体調が万全でなかった私は、なんと二人に起こされてしまいました・・・・
^^;;;;;

 「ママ、今日から小学校やで!!♪」  

ごめんごめん・・・・^^;;;;

大急ぎで朝食を準備。いつもは、パンに卵にサラダが定番なんですが、
特別にミニおにぎりも付けちゃいました!
これをペロリと平らげた二人。近所のお姉ちゃんが迎えに来てくれる予定だったので、
待ってるように言いましたが、まだ髪もとかしていないのに
10分前から 「もう行くーー!」 (オイオイ、まだ早すぎるよ・・)

『はいはい、そんなぐっちゃな頭では行かれへんで~~』
「あ、そうか(*^^*)」

ブラシを終えると、「じゃー行ってきます!」(オイオイ、食事用のトレーナーのままやで・・笑)
↑食べこぼし防止の為、朝はトレーナーを重ね着して食べさせます。

『ほれほれ、そんなご飯粒付いたトレーナーのまま行くのん? ^^』
「あ、ほんまや・・(*^^*);;」

そそくさとトレーナーをジージャンに着替えて 
「ママ、行ってきます!」
(ジージャンおかしい!襟出てない!襟!ランドセルいがんでるよぉ・・(爆))

『えーから、二人とも玄関の鏡見てみぃ~~』
「ぎゃっ (@▽@)」

そんなこんなで、約束の7時45分に。待ちきれずに玄関を出て
今度こそ 「行って来ます!!」
大きく手を振って、ご近所のお姉ちゃんのお家へ向かいました。
「ママ、絶対ついて来たらアカンでっ!!」と、チクリと釘をさされた私・・(笑)

それでも、ちゃんとお姉ちゃんと出合って行けたかどうかだけは確認しておこうと思い
少ししてから追いかけると、お姉ちゃんの家の前でお友達と合流。
いざ学校へ向かおうというところでした。
私が来たのを見つけたayaが 「ついて来たらアカンて言うたやん!」

・・・でも、同級生の男の子のママも来てたのよ~~。 
『最初はみんなお母さん達見に来るねん^^;』
と答えると、「じゃ、月曜日は絶対来んといてな」・・・・・。
・・・・ハイ・・・・・・。

あ~~。ホンマに行っちゃったよ。
嬉しいやら寂しいやら。
小学校入学は、子供の自立の第一歩というよりは、母の子離れ第一歩だ。
痛感しましたね。

11時過ぎに元気に 「ただいま~~!」 と帰ってきた二人の満面の笑みを見て
「あ~、無事に一日が終わった」と心底安心したワタシでした。

::::::::::::::::::::::::::::::

ほんの5ヶ月前のことなのに、なんとも懐かしい。
私も、子供達と一緒に 少しは成長したかな。(子離れ・・)



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by pannie_angel | 2005-09-21 10:44 | 双子の天使 sato/aya | Comments(0)

お引越しのお知らせ

皆様、いつもおいでいただいてありがとうございます。
書き込みして無い日が多くなってしまった私です。
実は、エキサイトには「子育て」カテが無く、ずっと物足りなさを感じていたんです。
だけど、「好きなんだからしょうがない」でココを使い始めて、慣れているもんだから
ずっと、なんとなく使い続けてしまってました。

そうこうしているうちに、色んな場所のカテゴリを見てると、ちゃんと子育て関連があるんですね。
考えた末、ちゃんと目的に合ったカテゴリがある場所に引っ越す事に決めました。
今、引越し先に移せる記事を転載中です。
ココは、大変思い出深いし、何と言ってもみなさんからの大切なコメントがありますのでこのままずっと残しておきます。

今まで、足をお運びいただき、コメントくださった皆様、ありがとうございました。
よろしかったら、引き続きよろしくお願い致します。m(__)m

引越し先
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by pannie_angel | 2005-09-17 23:01 | 日常の事 | Comments(0)

双子の誕生秘話・・・なんて、大袈裟な。

双子だと判ったのは妊娠8ヶ月の時。(!)
最初に通っていた病院では、発見してもらえなかったんですよ。
一人の心音と豆粒ベビーのエコー写真に、お医者さんは安心したらしく。
通院初日からず~~っと一人やと思ってました。
でも、そこの病院が何だか好きになれなくて、病院を変えたんです。
ちょうど引越しも決まってましたので。

紹介状を持って、新しい病院で。
8ヶ月のお腹にしては、私、もう結構大きかったのです。
その頃、すでに臨月程の大きさでした。
初めまして~と挨拶をして、心音を取って「元気やねー」なんて言われて。
エコーを写してる時に、先生の表情が

「??????」・・・・・ってなりまして(笑)

「きみ!これ、フタゴやでっ!!」(驚)

先生、確実に数センチは椅子から飛び上がりました。
そして、私は呆然(+_+)。
一人と二人じゃ、いろいろ準備が違います・・・・。
と、喜びどころか、心配ばっかりがグルグル回りましたねー。

お医者さんは、最初から自分が診ていたんじゃないので
「心配だ、大変だ。」
結局、次の週から出産後迄丸3ヶ月 入院いたしました。
しかも、早産予防と栄養補給の24時間点滴付。
いや~。今考えればよくやりましたね。

で、帝王切開は絶対嫌だったのに・・・。
後から生まれないといけない位置にいた子が先に破水してしまって
緊急帝王切開。
陣痛が来てるのに、むりやり脊椎注射で麻酔を打たれてました。
お腹がデッカイから中々注射針が入らず、
グイーーーッって体を曲げられて・・えらく痛かったです。(T T)

生まれてきた子は、2900チョイと2600チョイグラム。
双子ではまずありえない、普通サイズの二人が元気に出てきました。
・・・懐かしい。

そんな出産から、既に7年も経ってしまいました。
ついこの間のような気がしますけれど。
3ヶ月の入院の間、両家のじい・ばぁ家を行ったり来たりして
とっても頑張ってくれたkana。
kanaのお世話をし、しょっちゅうお見舞いに来てくれた旦那さんと、両家の両親。
皆に支えられての出産でした。感謝。

入院中にお医者さんから聞いた話ですが、双子などの多胎児妊娠の場合
気がつかないケースって、実は結構あるのだそうです。
最悪は、出産時にわかる人もいるらしい。
双子だと思ってたら、生み出す時にもう一人・・つまり3つ子ちゃんだった・・
ってケースまで、あるそうです!
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by pannie_angel | 2005-09-17 10:42 | 双子の天使 sato/aya | Comments(0)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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