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kanaちゃんはアッシャー症候群

kanaちゃんは小学2年の時に「網膜色素変性症」の疑いと診断されました。
生まれつき聴覚障害がありますので、網膜色素変性症を併せ持った場合はアッシャー症候群 と言う病名になります。

その後、ほぼ毎年1回眼科に通い、進行状況を観察してもらってます。
で、学校から提出書類として「健康状況チェック表」みたいなのを預かりまして、そこに主治医さんから診断結果を記入して頂いてます。
去年まで、そこに書かれていたのは「網膜色素変性症の疑い」って診断。
私、その「疑い」って言葉はいつまでくっ付いてくるのかしら?って密かに思ってました。
初めて診断されたその日、私は不覚にも付き添って下さった先生や主治医、検査師さんや看護師さんに囲まれた状態で、涙してしまい・・。
ほんの少しの時間でしたけど。
聴覚障害もある、知的障害、自閉もある。
当然その辺りも把握して下さっていましたので、主治医の先生の配慮で「疑い」の文字をくっ付けておいて下さってたのだと思います。
でも、いつまでもこのままじゃないだろうな~と、私の中では3年目位から確実な診断名にしておくべきだと感じ始めてました。

なので、今年の春休みに診察に行った時に、主治医先生に
「疑いは付けなくていいです。」
って伝えようと思ってました。

そしたら、先生の方も同じ考えだったようで、書類に記入する際に
「もう 疑い は外しますね? いいよね?」
って尋ねて来られました。
(ひゃ~~っ。先を越されたっ!(笑))
って思っちゃいました。

本当は、最初から必要のない言葉だったのですよね。
先生は早い段階で確信しておられたはずです。
毎年「このあたりの色素が沈着してるからね・・」って説明をして下さってましたから。
「疑い」って言葉によって、最初からいきなり決定的に突きつけるのではなく、少しずつ
でもしっかりと私自身が受け入れられるように、準備期間を作って下さってたのだと思います。
最初から間違いないと判っていたけど、kanaとの日常生活を通して観察することと診察結果の両方から、私や家族が網膜色素変性症ってどんなんかを実感しつつ受け入れて行く。

例えば、おそらくですけれど、あごの辺りから下の部分は視界に入らないので、背が伸びるにつれて足元の物を蹴飛ばす確率が高くなって来ているし、慣れない道だと歩道なんかに立っている腰の高さ位までのポールとかガードには、まっしぐらにぶつかって行ってしまいます。
なので、小さい子がいるのに気が付かない事も多くて危ない・・。
それに、真横に立っている私を見つけられなくてキョロキョロ慌てて探す事も多いし、物を手渡す時は、目の前にかざさないと全く気が付きません。

診断されてから、生活の中で気をつけて見ていると、なるほど視野が狭いからこうなるのか・・
って発見が沢山ありました。
言葉で説明されるより何より、実際に見て実感していくことが理解への一番の早道ですね。
色々なことを「疑い」の目で観察する事で、それまで「何でやろ?」って不思議だった事ももしかしたらこうかも・・って考えられるようになりました。

ってことで、今年のkanaちゃんの診断からは「疑い」の文字が消えました。
どんな風に進行するのか、全く予測が出来ませんけれども、どうなっても大丈夫だと言えるよう気持ちを改めて、日々大事にしていかねばと思ったしだいです。


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網膜色素変性症協会サイト

kanaが診断された当初の事を書いた日記
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by pannie_angel | 2009-05-31 23:00 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)

パン2種 リンゴ酵母で

リンゴ酵母、まだまだ沢山あります。
甘酸っぱい香りで、爽やか~なパンになる(ような気がする)のです。

先週ですが、2種類の白パンを焼きました。
フワフワの白パンが焼けたんですが、実は一度目の焼き上げの時、失敗しちゃいました^^;
白いパンにするので、アルミホイルをパン生地の上に被せて焼かないといけないのに、見事に、アルミホイルを被せるのを忘れました。
なので、8個の白パンが焼ける予定だったのが、

4個の白パンと・・・

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4個の、白パンになりたかった ただの丸いプチパン・・になってしまいました。

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これはこれで、香ばしくてモチっとして美味しかったですけど^^;


もう一種は、水を全く使わず、生クリームだけで捏ねてみました!!
なんて無謀な・・・・と思いつつ。もちろん、お砂糖と塩は入れましたよ。
牛乳で捏ねるとシットリしたパンになる(ような気がする)ので、生クリームだけだともっとシットリするんじゃないか?と、単純に考えまして。


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これは、なんか不思議な食感です。
捏ねてる時の感触は、ジュワ~~って感じで、今まで感じたことのない感触。
スポンジがジュワーってなる感じに似ています。
発酵させてガス抜きする時も、ジュワジュワ~~~~。
要するに、乳脂肪が気泡を沢山作って、それがジュワジュワってなってるようです。
二次発酵では、あんまりフックラとならなかったので失敗したかな・って思ったんですが
焼く前の生地は、スコーンの生地に似ているようにも見え・・。
焼きあがると、ジュワ&フワ&弾力!みたいな。(なんじゃそりゃ)
パンとスコーンの間みたいな食感でした。
美味しいんですけど、すごく濃厚で、私は一度に2個は食べられなかったです。
コーヒーのお供にピッタリな感じです。
メイプルシロップを付けたら、これが美味しい・・・
危険です。カロリー高いですから!
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by pannie_angel | 2009-05-30 02:03 | パン・お菓子 | Comments(2)

アメリカンチェリーとバナナで酵母

バナナ酵母は発酵力が強いらしい・・と、以前購入した本に書いてあって、ずっと気になって
ました。
双子っちも、この本を買った当初から「バナナ酵母のパンが食べてみたい」とリクエストしてたので。
でもでもでも・・・実は、アタシはバナナが嫌いなんです・・(大汗
見てるだけで満腹になった気分になるのです(^^;
で、なかなか手を出さずにいたんですけども、いっちょチャレンジしてみよう!って思いまして。
地元の西友に行くと、バナナの横にズラーーーーッとアメリカンチェリーが並んでいて、ほぼ全部に「30%引き」のシールが!!
これは買いでしょ、買い。
ってことで、ものすご~く熟してたアメリカンチェリーでも、試しに酵母を起こしてみました。
仕込む時に、レーズン酵母のエキスを小さじ1/2ほどチョロっと入れました。
失敗したくなかったので・・。


仕込んですぐ 

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2日目  すでに両方シュワシュワです。

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今4日目ですが、バナナ酵母は出来上がったような気がします。。
すんごい発酵力。しかも、とても芳醇な香りです!!
お酒が全く飲めない私でも、もしかしたらバナナ酒なら飲めるかも・・・と勘違いするほど、良い香り。
この調子なら、来週にはパンを焼けるでしょう!
スコーンも美味しいんじゃなかろうか。

アメリカンチェリーの方は、まだですね~。
とっても綺麗な赤です。シュワシュワと元気に発酵しています!
こちらも、めっちゃ良い香り!!!
出来上がるのが楽しみです!


参考にした本


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by pannie_angel | 2009-05-30 02:03 | パン・お菓子 | Comments(0)

kanaちゃんの籐細工 3号

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早速出来てきた3号作品。
これは、まんまザルですな。
2号より、こっちの方が使い勝手が良いです。
次もこういう形でお願いしたいな^^
バナナをのせたら良い感じでした。
昨日まで、こんなんでした。


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これは、しっかり使えそうです!
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by pannie_angel | 2009-05-29 12:29 | 最初の天使 kana | Comments(0)

ポニョ禁止令

学校から帰るなりマシンガントークが始まる双子っち。
昨日も今日も、そりゃもう次から次へと、よ~喋るわ。

「ぼちぼち宿題しに(2階に)上がり」

と私が言うと
『まだ終わってない!』・・次は私だ、それが終わったらアタシもだ・・・
出来るだけ話は聞くけど、時間掛かりすぎやろ・・・と思うこともしばしば。
そんな時は、「10数える間に上がれ~!」 っつって、カウントをしてます。
そしたら、ある時期これが変なモードへの入り口に・・

「1 ・ 2 ・ さ・・・・」

私が言い終わる前に双子っちが(satoが多い) 『さぁ~~ん!(byナベアツ)』と叫ぶ!

コリャーーーッ!!!!

こんなんが多かったので、あの頃は我が家には ナベアツ禁止令 が発せられてました。
その後は、会話の終わりにいちいち 『・・・やないか~~い』・・って。
これも、あんまりしつこくて話にならなかったので ルネッサンス禁止令 発令。
ちゃんと話せていればいいんです。でも、これが始まるとまともな話にならん(ーー;)

で、今日。
いつものマシンガンを止めまして、 「もうだいぶ喋ったで。そろそろ上がりや。」
の私の言葉に渋々従った双子っち。
それでも、どっかなんかテンションが治まらなかったらしく・・・

『ポ~ニョポ~ニョポニョ・・』

って、突然一緒に歌いだした!
「こら、ふざけてんと早よし~~! ポニョ禁止!」
すると、速攻二人は・・・


『ぼ~にょぼ~にょぼにょ・・・』


フザケルナッ!!

でも、爆笑してしまったダメ母でした・・^^;
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by pannie_angel | 2009-05-27 00:31 | 双子の天使 sato/aya | Comments(0)

SK2欲しいもん!

高いですよね・・・エスケーツー。
しばらく倹約モードにしていたので買ってなかったんですけど、先月は季節の変わり目だからか
かなりお肌にダメージが(涙)
なので、久々に以前利用したことがあるミニサイズ↓を購入。




多分、このお店が一番お安く手に入ると思います。
定形外発送してくれるので、送料も抑えられる! 
30ml入り約1600円。150mlサイズに換算すると、5本分なので、約8000円。
ちなみに、 150mlは、このお店では1本 8500円 ! ↓




150mlを1本購入するよりお買い得です。
しかも、1本ずつ使い切るまで他のは開けないので鮮度も保てるような気がする。
今は売り切れですけど、また発売したら買います!
今回は2本購入したのでまだ充分残ってます。30mlで、だいたい1ヶ月位持つかな。
しかも、このお店は、レビューを書いたら500円のクーポンをくれるってキャンペーン中!
3ヶ月以内に使えば良いらしく、その間にきっと又発売してくれるだろうと期待してます。
しがない主婦ですから(笑)、一度に使う金額が少なく済むサービスは嬉しいです♪
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by pannie_angel | 2009-05-25 10:40 | つぶやき | Comments(2)

騒ぐまいと思うけど

とうとう、わが市でも患者さんが確認されたとのことです。
関西での中高生感染のピークは超えたとか何とかニュースに出てたようだけど、
確かになんとなくそういう雰囲気が感じられる気がします。
けど、そんな中での感染確認。
先週は通常通りの登校だったけど、月曜日からどうなるのかな?
特に学校から連絡が入って来ていないので、明日中に決まるかな?

双子っち、近いうちに社会見学の予定と6月上旬は運動会があるんですが・・・。
中止になるのは可愛そうだなぁ。
でも、、関西方面の修学旅行が次々とキャンセルされてる現状。
社会見学は中止もありうると思っておかなくてはね。
運動会は・・・・・
今年は5年生なので、6年生と合同で組体操に取り組むのです。
毎日毎日、苦手な体育を一生懸命頑張ってて、家でも補助倒立をはじめ色々な技の
練習をしている双子っち。
どうか、この状況が6月までずれ込むことになりませんように・・。


それにしても、修学旅行が中止になってしまった学生たちは本当に気の毒。
学生一番の思い出が残るといっても過言ではない行事なのに。
修学旅行の予定って一年前に予約入れたりなんたりするから、延期ってのがとても難しいらしい。
でも、せめて代わりにどこかに行きたいよね・・・。

このインフルエンザ、症状は想定よりも弱い物だったようだけど、及ぼした影響は相当大きいです。
関係部署にお勤めの方達はお休み返上で、それこそ健康面が心配されるところじゃない
でしょうか。


そうそう・・。
この土日、kanaの担任の先生から「体調を伺うメールをさせて頂きますね」って聞いてたのです。
で、今日メールを下さったんですが、たまたま子ども会の定例会議(毎月第4土曜にある)の最中で家に帰ってからお返事を・・・と思ってたら・・・。
きっちり、忘れてしまってました。( ̄□ ̄);
忘れてるって気がついたのが、23時半過ぎでして。
いくらなんでも遅すぎやし・・・失礼やし。
明日の午前中にお返事しておかねばなりません。
先生、申し訳ありませんでした。(ここで誤ってもどうにもならないけども)
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by pannie_angel | 2009-05-24 01:25 | 学校行事 | Comments(0)

おやつピザ・・りんご酵母で

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一昨日のおやつです。
チーズがイマイチ好きじゃないらしい双子っちも、ピザを出すとテンション上がります。
不思議・・・。
kanaちゃんは、飛び跳ねて喜びます^^

りんご酵母の生地は、ほどよい甘い酸味があって、それがトマトベースのソースとバジルによく合います。
お粉は、今回リスドォルを使いました。
ムチフワで、これがすごく良かった!!

生地にマヨネーズを最初に塗り、バジルを散らしてトマトケチャップとピザソースを1:1量、薄~く塗りました。
トッピングは、粗挽きソーセージとピーマンのみ。
あとはチーズをタップリ^^
作るのは時間が掛かりますが、食べるのはアッと言う間です・・・。



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by pannie_angel | 2009-05-21 10:30 | パン・お菓子 | Comments(2)

kanaちゃんの籐細工 2号

さて、今回は大き目の籠が出来上がって来ました。
迎えに行った時、kanaちゃんはこれを頭にかざして近づいて来ましたもので、私はてっきり麦藁帽子でももらったんかと・・遠目に見た時に勘違いしてしまいました。^^
ちょうどkanaの頭をスッポリ覆えるサイズなんやもん。


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力作です!  ・・・んが、しかし!! なんて不安定なんだ(笑)
目も隙すきやし~~~。


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ヘタっぴですよね。
それにしても・・これってきっと先生に結構手伝ってもらってますよね?
・・そう思ったもんだから先生に尋ねたところ、先生が手を貸すのは底の部分だけとのこと。


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ここだけ手伝って、あとは自分で黙々と作業するそうです。
上手じゃないんだけど、そうなんだ~って思うと、なんか本当によく作ったなと思います。
目と手の呼応ってのが苦手だった小さい頃を思うと、別人のよう。
それにしても、このペースで取り組んだ場合、一年で何個ほど出来上がって来ますでしょうか(笑)
だけど、籐の物って温かみがあっていいですよね。
なんじゃかんじゃと使えそうなので、楽しみにすることにしました。
次はどんなんやろ~。
ちなみに、今回の籠にパンを入れてみました。
冷凍室から適当に取り出したので、なんか不ぞろいですけど・・・

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バランスが悪いから、まっすぐに盛ることはできませんでした^^
でも、斜めになるこの感じが、なんか陳列籠っぽくて悪くないんじゃないかな?
・・・なんて、親ばかなワタシです^^;
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by pannie_angel | 2009-05-20 12:19 | 最初の天使 kana | Comments(0)

シナモンレーズンベーグルで朝食♪

今朝の朝食は、ちょっとだけクリチを塗ったシナモンレーズンのベーグル。
クリチの塗り方、むらがあり過ぎですが・・^^;
自画自賛を承知で・・なかなか美味しかったです^^


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by pannie_angel | 2009-05-19 23:49 | パン・お菓子 | Comments(0)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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