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支えてもらえること

kanaは、下校時には児童デイサービスを、月に一度お休みの日にガイドヘルパーさんの支援を受けています。
このサービスのお陰で、私は働くことが出来ているし、kanaも退屈な時間を過ごさずにすんでいます。

たとえば、双子っちだったら、学校から帰ってからとかお休みの日は、お友達と遊びに行ったり趣味に興じて過ごします。
でも、kanaには、そんな友達を持つことはとっても難しいし、趣味ってのを持ち難い。
以前もこのことを書いたかもしれないけど、kanaのような子の場合、常に親が一緒でないと行動できない。
遊び相手も、たいていは親。
あと、双子っちの入学式や卒業式や懇談など、かしこまった場所への参加も、kanaを連れて行くのはとっても気を使いました。
長時間静かにするのが難しく、いつ大声を出してしまったりガマンできなくなってパニック行動が出てしまうかヒヤヒヤものでした。

kanaがデイサービスやヘルパーさんを利用し始めたのは、中学2年生になる頃からです。
それまでは、親なんだから全部私がちゃんとするのが当然・・って考えの方が強かった。
だけど、家族と学校の関わりだけでは、限界があると感じるようになったのです。
実際、児童デイサービスやガイドヘルパーさんに助けて頂くようになってから、色んな心配がぐっと減りました。
双子っちの学校の行事で、kanaにとっては辛い場面の場合は無理に連れて行かなくてもよくなりました。
懇談の時も、kanaの調子を気にしないでじっくり先生とお話が出来るようになりました。
春休み、夏休み、冬休みも、仕事が出来るようになりました。

なによりも、kana自身が、デイサービスのスタッフさんやヘルパーさんのことが大好き。
いつも、いそいそとリュックを背負って出かけます。
スタッフさんを見ると、満面の笑みで、さっさと私に「バイバイ!!」って元気に手を振って行ってしまいます(笑)
ずーっと家族だけでしか過ごしていなかったら、kanaにいろんな人と関わる力、社会性をつけることはとっても難しかったと思います。
本当に、ありがたいことです。


デイサービスやガイドヘルパーさんに子どもを預けることを、もしかしたらあまりよく思わない人もいるかもしれないけれど、これは物凄く大切なことだと今の私は思っています。
もちろん、一番のベースは、家族との関わり。これがなくては。


現実的には、このような支援はまだまだ充分ではないのが現状だと思います。
1人で抱え込んで、もがきながら何とか育てて暮らしている親御さんに対して、足りていない部分があると思います。きっと、もっと必要。
だけど、だからと言って「支援してもらってあたりまえ。だから、主張して当然」・・・みたいな気持ちは決して持ちたくない。
関わって下さる全ての方に対して、感謝の気持ちは絶対に忘れないように。
そんな風に思ってます。


ま、色々思うとこありまして、つらつらと書き連ねてみました。
独り言ゆえ、文面がおかしなところがあるかもしれませんが、ふんわりスルーして下さればさいわいです。
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by pannie_angel | 2013-03-13 01:20 | 最初の天使 kana | Comments(2)

A!!

この前の日曜日の夕方に、kanaが楽しみにしていたタイヤブランコがある公園へ行ったんです。
前日から約束していたし、ウキウキ笑顔で楽しみにしていたし。
ところが、いつもと様子が違ったkanaちゃん・・・。

いつもなら、ぐるんぐるん回って、ギャンギャン声を上げて大笑いして大喜びなんですが。
最初の方は喜んでいたんだけど、なんか段々曇り顔に・・。
嬉しいけど、なんか変・・って、おかしな表情になりました。
体調が悪いのかもと思って、早々に引き上げて帰って来たら、家に着くとゴキゲンで。
そんな事は滅多にないので、不思議だなと思ってたんです。
それ以降は、いつも通りモリモリと夕食を平らげ、お風呂に入り、お手伝いもバリバリしてくれて元気でした。
きっと今日はいつもより寒かったんやな~・・って思ってたら。

この月曜日の朝。いつも通りテキパキと準備するし、朝食も普通に食べた割には、うぇんうぇんと半泣きみたいな声をずっと出してます。
絶対体調悪いなと思って体温測ると37.8℃。

でた・・・きた!? これ、きたんちゃうん???

先週末に、学校からインフルエンザに対する対応のプリントが配布されたばっかりです。
今週から、連絡帳に体温と体調を記入するようになってたんですよね。
早々にきたよね・・kanaちゃん。

発熱し始めでは判定が出ないのは知っていたので、夜診を待って病院へ。
きっちり、「A」の判定が出ました。
今週一週間、お休みです。
大好きな学校、大好きな児童デイ、どっちもお休み。
なんてかわいそうなんだ~!

そして、なんと今回は私も火曜日からAに罹ってしまいました。
インフルエンザとか、記憶に無いくらい久し振りです。大人になってから罹った覚えが無いんだけど・・。
私は吐き気と頭痛が凄くて、点滴を打ってもらいました。
丸2日間、結構苦しみました。

皆様、予防接種をしていても罹る場合があるらしいです。
とにかく、お気をつけてお過ごし下さい。
手洗い、うがい、免疫力UPのお食事、大切ですよ~。
私、普段から心がけている方だと思うんだけどなぁ。
とっても悔しいです(>_<)
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by pannie_angel | 2013-02-07 16:56 | 最初の天使 kana | Comments(4)

ブランコとマラソン



冬休み最後の日、ブランコに興じたkanaちゃん。


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そして、大阪新春マラソンで、5キロ完走!
お疲れ!!


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by pannie_angel | 2013-01-20 20:56 | 最初の天使 kana | Comments(0)

去年の秋のことですが・・・母校の文化祭

去年の秋、kanaが中学まで在籍していた、母校での体育祭と文化祭に行ったのでした。
kanaが卒業生ってのに、どうも慣れない・・。
確かに卒業し、kanaは既に高校2年生なのだけど、卒業生って言葉がいまだにしっくり来ない私です。
kanaのこれまでの人生で、最も長い時間を過ごした学校。
たった17年しか生きちゃいませんが、そのうちの12年間もココに通ったわけですから。

先生方には、kanaの顔つきがお姉ちゃんになったとか、落ち着いた感じがするとか仰っていただきましたが、いつも一緒にいる私はその変化にあまり気が着いておりません。
我が子ってのは、いつまでも幼いように思いがちですが、実はそうじゃないのだと改めて知る瞬間であります。
ちゃんと、少しずつだけども成長していることを確認できる瞬間でもあります。
懐かしい人たちとの再会は、結構小さな発見が沢山あるもんですね。

写真は、美術の展示。
kanaも、在校中にトトロの制作に参加しましたが、今年もよくできていた!


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そして、当時作ったねこバスがまだ健在だったことにビックリ。
入れるようになっていて、当時からお気に入りのねこバスです。
この日も、のんびり寛ぎました^^

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懐かしい先生達、後輩達に会えるのはうれしいはずだけど、特に遊ぶわけでもないおでかけは、kanaにとってはちょっとだけ苦痛。
でも、この場所を忘れないように、来年もまた、行こうね。
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by pannie_angel | 2013-01-19 14:41 | 最初の天使 kana | Comments(0)

ベルギー 視聴覚障害者・双子の兄弟の安楽死

んんーーーーーーーーーーーーーー・・・・・・・・・・・・・・・・・。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130115-00000066-reut-int


うなるしかない、この現実。
感想に、「聞こえない上に見えなくなるなんて絶望しかなく、自分もきっと同じ道を選ぶ。」という意見が多くて、言葉が見つからない。

kanaだって、いつか見えなくなるかもしれないと言われている。
聴こえなくて知的障害があって、さらに見えなくなったら一体どうなってしまうのか、考えない日は一日もない。
17歳で見えなくなったという人の話を聞いた事がある。
kanaは、今17歳だ。
その日が、一体いつやってくるのか、このまま来なくてすむのかすら判らない。
もし、見えなくなったとして、kanaは自ら死を選択する知能は持ち合わせては居ない。
見えなくなった事にパニックを起すことだけは、想像できるけれど・・。

その日が来たとしても、私はkanaに生きて欲しい。
最初はきっと苦しくてたまらなくて、どうにかなりそうになってのた打ち回るかもしれないけど、絶対一緒に生きて行く。
美味しいものイッパイ食べて、公園でブランコして、トランポリンたっぷりして、プール行って、散歩して、マラソンだってきっと出来る。
それって、私のエゴなん?


この兄弟の周囲には、視聴覚障害者のための支援組織はなかったのかな。
日本には、あまり知られていないかもしれないけど、盲聾者支援の施設がある。
見えなくて聞こえなくてもコミュニケーション手段はあるし、仕事を持ち、家庭を持っている人もいるし・・・

安楽死(と言うか、これは尊厳死と言うべきか)を選んだこと自体に、何か意見を述べるつもりはないのです。
法律で認められている国なのだし、状況によっては私も選ぶ可能性はある気がするから。
きっと、それを望んだ彼らは満足しているのだと思います。
ただ、私には、あまりにもショックなニュースです。
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by pannie_angel | 2013-01-14 01:56 | 世間のニュース | Comments(2)

クリスマスのことを少し

今更かい!って自分に突っ込みつつ、クリスマスの事を。

「今年はモスチキンにしよう」って双子に言うと、即賛成してもらったので、
メインはモスチキン。
毎年おかずとかサラダとか沢山作っていたけど、チキンとケーキでお腹イッパイに
なってしまっていつも余っていました。
ってことで、色々作るのはやめときました。
野菜をこれでもか!って入れたクリームスープと、サラダを3種類(少量ずつ)。
モスチキン、写真では5本ですが1人2本ずつ食べました。

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そして食後にケーキ。
ケーキは、子供達に飾ってもらったんですが、もうむちゃくちゃ(笑)
とても写真に残せるものではなかったので、私は写さず。
子供達は自分の携帯で撮ってましたけどね。
見た目は良くありませんでしたが、生クリームを贅沢に使って、イチゴとブルーベリーを
飾って。味はまぁまぁでした。


子供達へのプレゼントは、実用的なリュックと、双子にはお出かけ用の可愛いピンクの
バッグ。
今時の子供達は、お洒落にウルサイです。気に入ってくれたみたいで良かった。
kanaちゃんには毎度おなじみ、あんぱんマンの3個入りボール!
超、超、幸せそうでした(^^)
ココだけの話、買いに行った時がタイミング良くバーゲン初日だったのです。
バッグは全部ほぼ半額で買えたのだ。ラッキー♪
( ↑ 双子はこのブログを読んでいるので、どうせバレルw)


そして、なんと今年は双子っちからプレゼントを貰いましたヨ。
グレープフルーツの香りがするハンドクリーム。
可愛くて嬉しくて、使えやしませんやーね。大事にします♪

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by pannie_angel | 2013-01-05 16:01 | 日常の事 | Comments(0)

手作りキャンドル

kanaが、学校で作ってきたキャンドル。
透明のゼリー状でプルプルしてます。
あんまり可愛いもんで、双子っちが見た途端

「なにこれ、めっちゃ可愛いやん~!」

って叫んで、一瞬kanaとキャンドルをうわっと囲むかたちになりました。
kanaも、今までのどの作品の時よりも達成感が大きかったみたいで、
出して見せてくれる時の表情が、今まで見たことが無いくらいの満面の笑みでした。
思わず「キャーッ!!」って声を出して、顔を覆って笑いが止まらないって感じでした。
拍手喝采で褒めてもらって、双子っちの笑顔を見て、めちゃくちゃ嬉しそうでした。

親バカ丸出しで、いっぱい写真を撮っちゃいました。

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by pannie_angel | 2012-03-19 00:02 | 最初の天使 kana | Comments(0)

kanaちゃん、はたかれる

3学期、kanaちゃんはそれなりに順調に学校生活を送ってます。
ところが、ココへ来て2度ほどお友達にはたかれちゃいました。
中学部までは、kanaが叩く側ばっかりだったのに・・なんと、こんな事もあるもんなんだ。

支援学校の子供達は、一人ひとり特徴が違って、それぞれにこだわりやら癖やらも違って、
全ての子供に同じ様に指導や支援をするのは不可能。
各々に応じた接し方が必要デス。

1月の終わり頃に、1回目の事件。事件って程のもんでもないけど。
で、つい最近2度目。
どちらも同じ子からなんだけど、その子を追い越しざまにパチンとされてしまったらしく、
1回目はまともに目に当たり、2回目も目の付近。
2回とも、はたかれて直ぐは痛いって言ったりしてても、その後は問題なく元気でした。

先生からは大急ぎで連絡が入って、目のことなので軽くてもとにかく受診をとのこと。
私はといえば、全然あわててなくて、たいしたこと無いし気にしなくていいと思ってたん
ですけど・・。
近所の一番仲の良いママ友が、実は眼科で検査師さんをしていて、彼女に聞いてみたら、
普通に生活していても眼底に無い出血してたりするから、軽く当たっただけでも診察した
ほうがいいって言われてしまいました。
そーなん!?
って思いながら、2度とも眼科で受診したけど、全く問題なしでした。

学校としては、事がおこって直ぐに先生達で近所の学校罹りつけの病院へ行くつもりで
いてくれたようです。
学校の中での出来事は、ちゃんと学校で対処しようと、きちんとしてくれてます。
けどもまぁ、頼もしいママ友がいることだしと、翌日や翌々日に私が受診しました。


相手の子のお母さんからお電話を頂いて、すごく謝っておられて、逆にその事がとても
申し訳なかったです。


私は、叩いてしまった立場の気持ちが痛いくらいに分かる。
なので、そうやって謝られると、気持ちがキューッと痛くなる。
支援学校内での出来事ですから、子供の事を分かっている関係者の中でおきた事であって、
事情も理解できるし、お母さんの気持ちはすごく分かる。
だから、この時点で私は謝ってもらわなくても全く問題ないんだけど・・


肝心なのは、これが一歩社会に出たら許されないってこと。
もし、道の真ん中ですれ違いざまに相手をはたいたりしたら、傷害事件だから。
kanaだって、いまだに学校でイスを投げたり友達を叩く危険をはらんでます。
こういう行動の癖があるのは、爆弾を抱えているのと同じ。
社会でそうならないようにと頑張って支援・教育しようとしても、難しい面があるのだけど・・・障害ゆえの難しさなんて、社会じゃ通用しない。
だから、人の手による助けが必要なんだけど。

書き始めるときりが無いからこのへんで終わるけど。
学校の先生が、どんなに気をつけていても、この子達の行動を完璧に防ぐことは出来ない。
社会に出たら、もっと難しくなる・・この現実。
春からkanaちゃんは高校2年生。あっと言う間に3年生だよ。
将来のこと、ホンッ・・・・・とに、考えるわ。
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by pannie_angel | 2012-02-18 00:49 | 最初の天使 kana | Comments(0)

新春マラソン大会 いざ!

冬休み最後の日(1/8)、kanaは大阪新春マラソンに参加して来ました!
人生初、一般の方と混じって走ってきました!
2キロ、3キロ、5キロ、10キロ、ハーフのコースがあり、北海道から沖縄までの33都道府県から1603人の参加者があったそうです。
高校生は5キロ~参加できるようでした。

kanaは、5キロに挑戦。
学校では毎日朝一番にランニングがあるし、陸上部では毎週水曜日の放課後に3~4キロを走ってます・
去年の秋には障害者スポーツフェスティバルで3キロに出場しました。
しかし、5キロを走るのは初めて。
陸上部担当であり、担任でもある男性の先生が伴走して下さるものの、最後まで怒らずに走り続けられるかな・・?と、私は心配で心配で(^^;

会場に到着し、緊張と初めての雰囲気に飲まれそうになりながらも、割と笑顔で会場に到着。
先生の顔を見るとホッとしたのか、更に笑顔が出ました。
トイレに行き、しきりにジュースと言うので、自動販売機で350mlのホットミルクティーを購入。
走り終わったら飲もうね!と、私のカバンに仕舞うと、それをジーーッと見て

走る 終わる 飲む

と、確認。


軽くアップして、体を温めて、いよいよスタートです。
5キロの参加者は約180名。
結構な人数が、スタートラインに並びます。
スタートさえ固まらずに切れれば、あとは何とかなるだろうと思って、「とにかく動け~!」って祈るような気持ちでした。
団体の一番後ろに並んで、みんなが走り出したのに釣られるように、すんなり走り出したkana。
ホーーーーッ・・・やった!一安心!!

スタートしてしまったら、折り返しで戻ってきた時とゴールの時しかkanaの様子を見ることは出来ません。
折り返しからは割りと早く戻って来て、その時は真剣に走ってて私の方を見る余裕など全く無くて。
先生が、「ほら、お母さんやで!」って指し示してくれたんですけど、その先生の動きも見えてなかったと思います。
ビデオを撮りながら、めっちゃ頑張ってるわ~・・って、感動しました。

そして、スタートから40分後、無事にゴール!!!
先生が「一度も止まりませんでしたね、頑張りました。」って仰って下さいました。
途中で疲れて怒り出しやしないかと、それだけが心配だったんですが、全くそんな素振りを見せる事は無く、黙々と走ったようです。
ゴールが見えると、自分からスピードアップしてラストスパートかけたとか。
不思議なものですね~。
もうすぐ終り!って判ると、自然とスピードが増すのでしょうね。


新年早々、めっちゃ頑張ったkanaちゃんでした。
お疲れ!エライ!頑張った!サイコー!!!
ってことで、翌日は、ご褒美に長居スポーツセンターへ行き、思いっきりエアートランポリンを楽しみました!
kanaは、めちゃくちゃ嬉しかったのか、ずーーーっとキャッキャッと声が出ていました。
マラソンのご褒美がトランポリンて、どんだけ体力があるんかと思った私です。


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by pannie_angel | 2012-01-17 00:17 | 最初の天使 kana | Comments(2)

kanaちゃん 母校へ行く

まず、9月の末のこと。
kanaが12年間通ってこの春卒業した聴覚支援学校の体育祭に行ってきました。
久し振りに顔を見せたkanaを、沢山の先生方が「kana~~~~~~~っ!!」と大きな声で歓迎して下さいました。
他の高校へ進学した同級生達も来ていて、「kana!!なんか大きくなった!可愛くなった!」って。
いや、あなたも大人になって、可愛く&カッコ良くなったよねっ!!・・と、私。
再会を喜んでくれて、みんながニッコニコで声をかけてくれて、シアワセですな~。

行ってすぐにPTA&卒業生参加の玉入れが行われたんですが、kanaは2人の先生に連行されて行きました(笑)
おかげで私はユックリと、別の先生とお話が出来ました。


そして、11月は文化祭。
毎年、午後に中学部の劇があるのでと思い、お昼ごはんを食べてから学校入り。
すると、今年は午前中にそういった演目は全て終了したとのこと。
スケジュールが例年と違ってたのでした。ちゃんちゃん。
kanaに後輩達の劇を見せたいな(意味は分からなくてもね)と思っていたんだけど、これは仕方が無い。
朝一番から動き出しておけばよかったと反省しきりのワタクシでした。

「kana、来たか~!」っつって、またもや沢山の先生や同級生、先輩に声をかけてもらって。
面白かったのは、既に社会人になっている5つ位4つ上の先輩達。
「大きくなったね~。綺麗になったね~」ってしきりに言ってくれたんだけど、彼女達はもう19歳。
中学卒業の頃と比べると、ホンットに大人になっていて。
思わず、「アナタの方が大きくなったし綺麗になったし、すごく大人になったでしょ~!」って激しく突っ込みましたワ。
ケラケラ笑ながら、「そうですか~?」なんて会話が楽しかったです。

kanaはどこの高校へ行ったの?頑張っているの?通学はバスなの?
双子はいくつになった?大きくなった?・・と、様子を気にかけてくれている会話が嬉しかったな。

この日は、本当に沢山の人に一度に会って、声をかけてもらって、段々kana自身はパニクってきてしまいました。嬉しいけどどうしていいか判らんみたいな、不安定な状態に。
混乱してしまったんでしょうね。暴れ出す前に退散しました。
それでも、沢山の展示物を見て、バザーで美味しいクッキーやパンも買えたしで楽しかったと思います。


若干のパニックにはなったものの、それまでは懐かしい先生方や同級生に囲まれて、目を細めてニコニコ。
ちゃんと判っているんだな~。みんなの事が好きなんだなって実感。
ここで過ごした12年間が、確かにkanaの中に残っている事がとても嬉しく思えた母校訪問でした。



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by pannie_angel | 2011-11-26 13:38 | 最初の天使 kana | Comments(0)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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