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舞洲にて、シンクロ発表会  その1

毎年恒例の、アミティ舞洲で「シンクロ発表会」がありました。
13チームがこの日の為に練習してきて、発表です。
常連さんが多いんだと思うんですけど、kanaも出場予定だったんですが
残念なことに、生理になってしまいまして、考えた挙句今年は見学に。
その様子は、別日記にて書き残しておこうと思います。

今回、微力ながら音楽係としてお手伝いをさせていただいたんですが・・
一度だけ、プレイボタンと間違えて一時停止を押してしまって、しばらくの沈黙を
作ってしまいました(大汗
演じるメンバーがどこにいるかもイマイチ掴みきれてなくて、タイミング狂った上に
音楽かかれへんし・・
私、プレイを押したもんだと思い込んでよそ見してまして。
これは、大変失礼な事をしてしまいました。
音楽を鳴らすのが遅れたにも関わらず、動揺することなく可愛い演技を見せてくれて
ありがたや、ありがたや。
ホンットに焦りましたっ。

この発表会の主なスタッフであり、kanaの指導をして下さってるN先生が、
「ほら、あの人もあの人も、もとシンクロ選手だったんですよ」っつって
教えて下さりました。もちろん、N先生もです。
障害者の方達のサークルで指導してらっしゃるんですが、そういうのって、
やっぱし気持ちがなくては出来ないことですよね。
仕事と割り切ってやっていくのは、中々難しい世界だと思います。
障害者にとって、余暇の過ごし方というのはとっても大事なテーマであります。
その時間を共に過ごし、力を付けてくれる方々の存在は、本当にありがたい。

N先生、私より6つも年下なんですけども、なんつーか、過酷な世界を通り越してきた
からでしょうか、精神面に貫禄があります。
って書いたら、多分いずれココを読まれるので、今度会った時に「ど~いうこと?」
とか言われそうですが(笑)
シッカリしてるとかそういう言葉では説明不足なんですよ。
なので、「精神に貫禄」。これ、カッコ良いじゃないですか(笑)

お世話になっているサークルのHPを作ろうと、ただ今ボチボチデザイン中。
可愛くするか、クールにするか・・悩んでおります。



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by pannie_angel | 2010-10-13 00:07 | シンクロ | Comments(4)

双子っちの授業参観

9月下旬、恒例の授業参観です。
2学期は、11月に家族参観もあるのですが。
その時は、学習発表みたいな事をするパターンです。

今回、科目は道徳。テーマは、「障害を持つ人々」。
事前に子供達にアンケートを取って、障害理解を深めるのが目的です。
家族に障害児がいる立場として、双子っちの気持ちはどんなだろうか。
そこを想像するのは簡単です。
こういう時授業は、居心地が悪いでしょう。
2人とも、「ママ、参観別に来なくていいで。」って言ってました。
わかるわ、その気持ち。

双子は、kanaのことを改めて「障害者」って目で見てはいない。
色々難しいトコあるけど、2人にとっては「お姉ちゃん」。
手がかかるけど、お姉ちゃん以外の何者でもなく、授業中に例に取り上げられるような
存在ではない。
同じように、双子にとっては、車椅子の人も見えない人も自閉症の人も、わざわざ
「障害を持つ人の暮らしって?」とか「障害を持つ人の仕事は?」ってテーマで
話し合う対象ではない。

なので、2人にとってこのテーマの授業はとても居心地が悪いのだと思います。
実際、参観の後で2人別々に尋ねてみたら、ほぼ同じ内容の返事が帰って来ました。

授業で気になったのが、「障害を持つ人を助ける人たち」って項目が早い段階で出てきた事と、「障害のある人に出会ったらどうすればいいか」って項目の「~して上げたい。」って言葉。

授業を最初から最後までじっくり見ていなかったので決め付けてはいけないけど、いきなり助ける人達とか何をして上げたいかとかってとこから入るのはどうかなぁ。
これじゃ、「障害者=1人で何も出来ない」的な意識が強く残る気がしましたが、どうでしょう。
確かに、誰かの助けが無ければ出来ない事は沢山あるんだけど、いきなり「助けなくちゃ」「~してあげなくちゃ」って意識を持たれるって、これもなんだか居心地が悪い。
この、ニュアンスの違いが伝わりにくいのだなぁ。

繰り返しになるけれども、助けてもらわないと生きていけない面は沢山あります。
ここは、事実だから助けてくれてる沢山の方々には、いつも感謝しています。
けど、助けるを前提で見られてるのって、なんか違う。説明が難しい・・・。

こういうことは障害者と実際に触れ合って学ぶことだと思うんですよね。
それも、6年間に一度や二度ではなく、何度も何度も繰り返し。
それが、理想の障害者教育だと思う。難しいけど。

子供達の「助けてあげたい」気持ちを否定しているわけじゃなく、その気持ちが最初の1歩だと思うので、そこは大事にしなくちゃと思っています。
でも、一番は、障害者の生活の目の当たりにして知る事。
って、また同じ事を書いてしまった。

私はもともと、お年寄りに対してなんかも、「席を譲ってあげる」って言い方が好きじゃないのです。
「してあげる」って言葉そのものが、好きじゃない。
だから、ここに拘ってしまうのかもしれないな。

思うことは色々あれど、こうやって前向きに取り組もうとしてくれている学校の姿勢は、とてもありがたいと思っています。



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by pannie_angel | 2010-10-02 20:04 | 双子の天使 sato/aya | Comments(0)

高校見学

先日、某支援学校(高等学校)の見学&kanaの体験授業に行って来ました。
通常、支援学校進路相談とか見学会とかは、学校側で日程を決めて一斉に案内を出し、見る側はその日にだけ親も子も見学することが出来ます。
殆どの生徒が、支援学校の中学部から流れで入学する形なので、「支援学校」(養護学校)ってこんなん・・ってのを、親御さんがちゃんと判っておられるから。
しかし、kanaの場合は現在通っているのが「聴覚支援学校」の重複クラス。
これ、「支援学校」とは全然環境が違います。
カリキュラムも違うし、生徒数が全然違う(支援学校の方が遥かに多い)ので、kanaにとっては、「支援学校」は未知の世界。もちろん、私にとってもです。見学とかママ友達からの情報でしか知りません。

通常の見学会だけでは、kanaのことをお知らせするのは不可能に近い。
学校側には、「聞こえない知的障害の子供」であるkanaがどんな様子で、母親の私がなぜ「聴覚支援の高校」ではなく、「支援学校の高校」に入学させたいと考えているかを知って頂きたいと思って、3年生になってすぐの頃に担任と進路担当の先生に『個別で見学できないでしょうか?』お願いしていました。
ラッキーなことに、この春に転勤でkanaの学校に来られた教頭先生の前任校が、今回お邪魔させて頂いた学校なのです。
そこで、教頭先生からも色々と言葉添えをいただいたようです。
本来ならば、1人の生徒のために見学やら体験授業を受け入れるということは、まずないそうです。というか、今まで無かったらしいです。(多分)
わがままを聞いていただいて、とってもありがたい話です。

体験授業は、国語の作文と美術の紙粘土製作。
作文は、kanaには大変難しいレベルの授業でした。
「いつ、どこで、だれが、なにをした」って文の組み立て。
いや~~。kanaは、まだまだそこまで行ってません。
手話が出来る先生が対応して下さいましたが、筆談も交えてあれこれと説明してくれるものの、kanaには中々伝わらない。難しいですね。
でも、それでもkanaが始終笑顔でニコニコして、なんとか先生の言うことを聞かなくちゃって態度だったのが、とてもよかったと思います。頑張った。
美術の先生も、中々伝わらないなぁ~って悩みながら対応して下さったようです。

まぁ、勉強のレベルは上から下まで色んな子がいるでしょう。
実際入学したらkanaのレベルに合ったグループに入る事になるでしょうから、特に焦りを感じる事はありませんでした。
一番のポイントは、生徒数の多さ。同級生が沢山。
先生はすごく大変だと思うんですけど、この環境がkanaには必要。
kanaに足りないのは集団の中での生活。
この学校に来れば、環境はガラリと変わりますけれども、今までのほぼマンツーマンが当たり前に近い生活では得られなかった成長が見られると思っています。

マンツーマンだと、いつも誰かが自分を見てて当たり前。
伝わって当たり前。だから、伝わらなかったり放っておかれたら、キレてみる。
気に入らなかったら、暴れてみる。・・みたいな、そういうとこがkanaには見られます。
将来、作業所に入るとして、そしたら今のままでは絶対よくないと思っています。
放って置かれても、それなりに動ける力を付けておかないと。

パニックの大きさなどの問題行動についてお話させていただくと、対応して下さった先生が
「その辺は、どの子にもあることです。聴こえの面では私などはシロウトですが、知的な子供達の色々については、色んな子を見てますし職員も判ってますので任せてください。」
という内容の事を言って頂きました。う~~ん。プロの言葉です。
反面、色んな子がいるので、ぶつかったり怪我したりのトラブルも耐える事はないことも、ご承知頂きたい・・と。判ってます。そりゃそうでしょう。承知しております。

まだ決定というわけじゃないですけども、この学校がkanaの成長にとって必要だと強く感じた、有意義な一日でした。
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by pannie_angel | 2010-09-30 00:54 | 最初の天使 kana | Comments(2)

眼科検診日

kanaちゃんの、年に1回の眼科検診日でした。
眼科の待ち時間は長い!
網膜の状態を見るための目薬をさして、30分以上してからでないと診察できないし、
そもそも患者さんの数がハンパじゃなく多い。
予約しているのだけども、毎回1時間以上は待つことになります。
これが、kanaには試練なわけで。
特に今年の夏は荒れていたので、夏休み中に連れて行く勇気の無かった私。
お薬を処方してもらって、かなり落ち着けるようになったので、ようやく連れて行けました。

検診の結果は、特に進行している様子なく、現状維持。
オッケーオッケー。
主治医のKドクターとは、kanaが小学部2年生からのおつきあいになります。
かれこれ、7年。もうそんなに過ぎたのかという感じ。
網膜色素変性症とかアッシャー症候群って言葉を知って7年過ぎたということか。
過ぎてみれば、あっと言う間やなぁ。

Kドクター、毎年kanaを見ると「また大きくなったね」って仰るんです。
確かに。一年も会わないでいると、いきなり成長したみたいに感じることでしょう。

『小さい時に比べたら落ち着いてきた?』

って仰ったんで、「いえいえいえ・・最近凄くて」なんて報告を少し。
「お薬のお陰で大人しく頑張れているんですよ、今日は。」

そんな風に話をすると、

『そっか~~。いや、今日はあんまり大きい声してへんかったなと思ったんやけど。
 お薬飲んでんねんな。そうなんか。』

つまり、去年までkanaちゃんが待合室にいる時の声って、やっぱり大きかったのね。
ちょっと笑ってしまったけど、気に掛けてくれているってことが伝わってきて、そういう小さい事がありがたいな・・と、感謝。

また来年来てねってことで、kanaちゃんは先生に「さようなら」のバイバイ。
来年も再来年も現状維持が続くと良いな。
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by pannie_angel | 2010-09-17 00:32 | 最初の天使 kana | Comments(0)

お仕事しなくちゃね

ずっと専業主婦してますけども、そろそろ働かなくてはなって思う毎日です。
働くとなると、職探しするわけですが、kanaの学校への送迎時間と長期休暇の間どうするかってのが大問題になります。
今年に入ってから、ガイドヘルパーさんとの外出を始めまして、こちらは上手くいってます。
ただ、原則としてヘルパーさんは登下校の支援は出来ません。
なので、送迎は私がしないとダメ。

また、日中一次支援とか放課後支援って言葉で、放課後や土日に預かってくれるシステムもありますが、このあたりではそのサービスを行っているところが少なくて。
その上、利用者が多いということで、働く事を理由に平日毎日預かってもらう事が出来ません。

つまり、働ける時間が非常に限られてくる。
kanaを送り届けてからお迎えに間に合うまでの時間。
車か自転車での通勤として、近い所なら9時~3時ごろの間。
少し遠くなると、9時半~2時半ごろの間。
しかも中間テストとか期末テスト期間や短縮授業中は下校時間が1時半・・早い時なんか12時半!

夏休み中ともなると、支援をどれだけ受けられるかで仕事できる時間も随分変わってきますし、おそらく激減します。
しかもしかも、パートでしか働けないのに支援サービスを受けたら実費や何やで支払いが生じ
ます。割と良い値段するのです。調べましたところ。
料金かかったとしても、これまで無収入だったことを考えれば、収入は増えるんですけどね。

この夏休みの間に、kanaを連れて3箇所の放課後支援サービス施設を見学してきました。
それぞれ特徴があって、料金体系も様々。
10月から一箇所ではお願いしてみようと思ってるんですけども、週1日だけの受け入れ。
学校から施設までは、私が送迎します。
なので、この場合でも働けるのは下校時間に間に合う時間までです。

こんなのって、なんだかとっても勝手な条件ですよね。
みんなどうやって時間をやりくりして働いているんだろうって思っちゃいました。
フルで働いている人は、支援サービスへの支払いも結構な負担をなさっているってことですよね、多分。
習い事以上にかかる気がします。働くって、そういうことなのね。

う~む。長期休暇をどうするかなんよなぁ。


呑気なブランコ日記はこちらから→  飛んでけ!3姉妹♪




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by pannie_angel | 2010-09-06 00:50 | つぶやき | Comments(2)

下りて来てちょうだい!

ブランコ目的で立ち寄った公園だったのに、木登りに夢中になってしまったkanaちゃん。
前の日記のような感じで、のんびり高いところから西の空をじ~~~っと眺めて、なかなか下りて来てくれませんでした。

早く帰りたいんですけどねぇ。・・とか思いつつ、その表情がゆったりと落ち着いており、とても幸せそうで満足そうで。
いっつもストレスを抱えているkanaにとって、この時間は大切なんだろうなぁ。
無下に取り上げるのは忍びなくて。
しばらく、その場で私もぼ~~~っとしておりました。
何も考えず、ただぼ~~っと、木の上のkanaちゃんを眺めておりました。はい。
本当は「早く下りて来て~~。帰ろう~!」って言いたいとこだったんですけどね。
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by pannie_angel | 2010-08-14 00:48 | 最初の天使 kana | Comments(2)

kanaの 「ここんとこがさぁ・・」

ボールが大好きなkana。
コレクションと言うか、こだわりと言うべきか。
次々に買わないと暴れる・・とまではいかないけど、6月の誕生日以来、何度も何度も
「ボール かいもの」って筆談でおねだりしてくる。
次はね、クリスマスまで待つのよ。kanaちゃん。
カレンダーにも書いたでしょう。12月24日まで辛抱しなさい。

そんなことを繰り返していたら・・
ある夜、夕食を準備している私の肩をトントンと叩いて「ちょっとちょっと」。
振り向くと、人差し指クルリとして「こっちこっち」。
呼ばれるがままに付いて行くと・・・。


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エコバッグにしまってある大事なボールを綺麗に整列させて。

「ここんとこがさぁ・・・足りないんだよね。」

とでも言い出しそうな、そんな身振り。
ず~っとやってるので、携帯取り出して写メする時間がたっぷりあった。
ある意味、なかなかしつこいヤツ(笑)

なるほど。
そうなのね。そういうことなのね。


でもでも、クリスマスまで、待ってちょうだいね。約束だから。
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by pannie_angel | 2010-08-04 16:57 | 最初の天使 kana | Comments(4)

kanaの畑に水をやれ~

夏休み突入しても、今週~来週にかけて何度か登校日があります。
8月2.3.4週以外は、一日は学校に行く日があります。
今週は毎日登校日。
今日は、kanaはプール指導に行って来ました。
普段の登校とは違って、遅めの登校でよかったのですが早く行きすぎまして。
せっかくなんで、kanaの畑に水遣りをしておきました。
この暑さで見事に乾いた土!
大きなジョウロ(年代物・・ボロッ(笑))で、じゃじゃ~~って。
重たいので最初だけ手伝いましたが、途中から持ち上げて頑張ってました。
大変元気良く育っている、キューリとミニトマト。
キューリは、既に7本ほど頂きました。瑞々しくて美味しい~~♪

せっかくちゃんと育っているので、登校日の無い週にもお世話に来ておかないと!
暑いけど、毎日頑張ってお世話に来ようと思います。
別のところにスイカもあるんだって。
甘いのが実るといいんだけど。


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by pannie_angel | 2010-07-22 13:27 | 最初の天使 kana | Comments(2)

だいじょうび

舞洲の障害者スポーツセンターには、自由に落書きできるホワイトボードが設置されています。
とある日の、kanaひとりごと落書き。

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う~~む。

だいじょうび

とは、何でしょう?

大丈夫・・・って言葉、先生が教えて下さったのかなぁ???
これを見たときは、そう思ったんですが、どうやら違うようです。

続きは、次の機会に♪
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by pannie_angel | 2010-06-21 19:15 | 最初の天使 kana | Comments(0)

kanaちゃんの修学旅行

去る5月某日、2泊3日で東京への修学旅行へ行って来たkanaちゃんです。
ディズニーランド、お台場、富士山/山中湖へ行きました。
前にもココに書きましたが、同級生みんなで考えた旅行コースです。
kanaが楽しみにしている様子は、先生方や同級生にも充分に伝わっていました。
もちろん、ウチではカレンダーを何度も指差し確認しては、まさに「指折り数えて」その日を待っておりました。

ディズニーランドは大満足&満喫!申し分なく楽しんできたようです。
お台場は退屈したらしいけど、富士山/山中湖では、公園で遊んだり郷土料理体験で「ほうとう作り」をさせてもらったりと、これも楽しめたらしいです。

最終日、新幹線の中で「終わり」が悲しくて号泣したらしく・・・・
これって、出発前から先生や私が予想していた事なんですよね。

先生 「帰りの新幹線がどうなるかと心配なんですが・・」

私   『大暴れでしょうかねぇ』

なんて、苦笑しながら話していました。
金曜日に帰ってくるので、翌日の土曜日の予定に 【公園・買い物】 とカレンダーに入れておいて、少しでも気がまぎれればと思ったんですが、いつもの公園とか買い物よりも、修学旅行のが楽しいに決まってるし、だからこそ終わりが悲しいのは当たり前で・・・

新幹線で同じ車両に乗った方々には、多大なご迷惑をおかけしてしまった事だろうと思うわけで。なんとも申し訳ない気持ちです。
迎えに行った時にその報告を受けて、『相当大声だったんですか?結構長時間?』
って尋ねたら、「そうですよ~」って先生は笑っておられました。
苦笑いと言うか・・いや、苦笑いじゃないな。ニヤリって感じですね。
迷惑かけてしまったけども、気持ちは充分わかるしねぇ・・って感じです。
ま、だいたい想像はつきます(苦笑)
ある意味、終わりを悲しむ事が出来るというのは良い事だと思います。
思い入れが深いからこその悲しみですからね。

家族旅行だったら、きっと長時間号泣されたらば、電車を降りちゃうんですよね。
周囲の視線が痛いですから・・・。
私は度胸が座ってる方だし、少々の事で動じないし、kanaが暴れたりなんたりして他人に振り向かれても気にならない方なんですが、公共の場での大声で号泣ってのは相当気が引けます。
煩いってのは人を不愉快にさせてしまいますよね・・。

でも、修学旅行ってのは同じ制服を着たお友達が一緒にいて、先生も見守ってくれてて。
周囲からは厳しい視線が注がれていたと思うんですが、認識の仕方が家族旅行の時とは違うんじゃないかと思うんです。
あ、この子はこういう生徒なんだな・・って、自然と判ってもらえる気がする。
実際、誰からも文句を言われることはなかったとのことですから。
正直な話、そういう面で学校からの旅行や校外学習は本当にありがたい行事なのです。
すごく、すっごく感謝しています。


この学校で最後の宿泊学習となりました、修学旅行。
kanaが満喫できて、本当に良かった!
先生にも同級生のみんなにも、感謝・感謝・・・ありがとうの気持ちでいっぱいの2泊3日となりました。


お土産です。
出発前に、だいたいの予算と内容をメモして先生にお願いしておきました。

・双子にお揃いのストラップ
・我が家と両家実家にクッキー(リロ&スティッチの缶)
・kanaの思い出用にチョコか何か・・kanaが欲しがる物。

とお願いしておきました。
先生がkanaに付き添って買い物をして下さったのですが、リストの物プラス私用のストラップが入っていました。
おそらく、先生が選んで下さったんだと思います。
どれを誰に渡すのか、kanaはちゃんと把握していて、ホレ、ホレっつって渡してくれました。
ストラップ、めっちゃ可愛くって、まだケースから出していません(笑)
とーちゃん用のが無かったので、クッキーの缶をとーちゃんに、ホレッ(笑)
予算限られてるし、それぞれ結構なお値段するんですよねぇ。
kanaよりも、一緒にお買い物をして下さった先生が大変だったと思います。
ありがとうございました☆


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by pannie_angel | 2010-06-11 00:36 | 最初の天使 kana | Comments(2)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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