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kanaちゃんの籐細工 2号

さて、今回は大き目の籠が出来上がって来ました。
迎えに行った時、kanaちゃんはこれを頭にかざして近づいて来ましたもので、私はてっきり麦藁帽子でももらったんかと・・遠目に見た時に勘違いしてしまいました。^^
ちょうどkanaの頭をスッポリ覆えるサイズなんやもん。


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力作です!  ・・・んが、しかし!! なんて不安定なんだ(笑)
目も隙すきやし~~~。


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ヘタっぴですよね。
それにしても・・これってきっと先生に結構手伝ってもらってますよね?
・・そう思ったもんだから先生に尋ねたところ、先生が手を貸すのは底の部分だけとのこと。


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ここだけ手伝って、あとは自分で黙々と作業するそうです。
上手じゃないんだけど、そうなんだ~って思うと、なんか本当によく作ったなと思います。
目と手の呼応ってのが苦手だった小さい頃を思うと、別人のよう。
それにしても、このペースで取り組んだ場合、一年で何個ほど出来上がって来ますでしょうか(笑)
だけど、籐の物って温かみがあっていいですよね。
なんじゃかんじゃと使えそうなので、楽しみにすることにしました。
次はどんなんやろ~。
ちなみに、今回の籠にパンを入れてみました。
冷凍室から適当に取り出したので、なんか不ぞろいですけど・・・

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バランスが悪いから、まっすぐに盛ることはできませんでした^^
でも、斜めになるこの感じが、なんか陳列籠っぽくて悪くないんじゃないかな?
・・・なんて、親ばかなワタシです^^;
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by pannie_angel | 2009-05-20 12:19 | 最初の天使 kana | Comments(0)

kanaちゃんの籐細工 1号

美術の授業でkanaちゃんが作って来ました。
1学期は籐で作る小物が課題なのだそうです。
色々試してみて、そうしようと先生が決めてくださったらしい。
作品第1号。 シンプルな丸いかごです。


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鳥の巣に見えるけど・・カゴですから~~(笑)
小さい植木鉢を入れると可愛いかも。
底が丸くて、不安定ですが(笑)
連絡帳の先生からのコメント欄に

「かっこは悪いものの、作品が1つ出来上がりました。
 これからもっと良くなって行くと思います。」

と、書いてありました。
新学期が始まってまだそんなに経ってないのに・・。
確かに不恰好だけど、上出来だと私は思いました。
kanaに見せてもらった時、感激して大きく拍手!!
上手~~~~!!スゴイスゴイ!って大きな声を出してしまいました。
親ばかですね~^^;
でも、kanaも褒められているのが判って、ニカッって得意気な笑顔になりました。
嬉しかった~~♪

多分、単純だけど繊細な作業で、教える方も根気が要ると思います。
私には絶対に教えられる事じゃないです。
ありがたいことですよね。
次の作品も、楽しみです。
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by pannie_angel | 2009-05-09 01:28 | 最初の天使 kana | Comments(0)

kanaちゃんの家庭訪問

5/1金曜日にはkanaが通う聴覚支援学校の家庭訪問でした。
去年まではGW後だったんですが、今年は直前。
双子っちが終わったと思ったらすぐだったので、なんとなく気持ちがバタついてたけど両方無事に終えて、ゆっくり休みに入れたので良かったです。
kanaについては、高校をどこにするか。
聴覚支援高等学校か、特別支援学校か。
そして、高校を卒業して後の進路について。
社会に出た時を考えて、どういう力をつけておいて欲しいか・・など。
私からは、自傷が最大級になった時に他傷になる事が今はあるんですが、これが無くなればいいな・・と思っていると伝えました。

そのために、こんな力を付けて欲しいなってのが文章力です。

まずは、今は絵日記に書ける言葉が単語だけ(家族の名前、トランポリンなど)なのでそれを、簡単な文章が書けるまでになって欲しい。
例えば、

「今日は、公園に行きました。楽しかった。」
「トランポリンに行かなかった。悲しい。」・・と言う感じで。

嫌な時や辛い時にパニックになって、大爆発することが多いので、そういう気持ちをなんとか教えて欲しいのです。
それと、ヘルパーさんのお世話になることを考えると、手話では通じない場合が多い。
文章力が付けば、もしかしたら・・・もっとkanaが色々伝えられるようになって楽になるんじゃないかと・・。どうだか判らないけど。

kanaは、学校ですごく頑張っているけども、みんなと行動するのが大変な時があるしイライラして落ち着かず授業に集中できない時も多い。
爆発すると、イスを放り投げる、自分より小さな子(同級生か下級生の女の子)の背中や腕を一発ガンと叩く・・自分は手を噛んだりしつつついでに一発・・みたいな。
物凄く回数は減ったし、kanaもそれはダメだと判っているのだけど、一瞬そうなってしまう・・
自制が利かない状態になる。
随分前の日記にも書いたけど・・・・人を叩いてしまうとか物を投げて傷つけてしまうのはとても悲しいことです。
だから、「いけない事」と理解しているとこからもう一歩進んで欲しい。
とっても難しい課題ですけど、kanaの力を信じて取り組み続けたいと思うのです。
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by pannie_angel | 2009-05-03 01:24 | 最初の天使 kana | Comments(2)

春の空とブランコ

今日は暖かくていいお天気でした。

kanaと私は、ウチからちょっと離れたとこにある小さな公園のブランコへ。

大きく揺れるkanaの肩越しに見える空の綺麗なこと。

春やね~~!と、私は1人しみじみしておりました。

ブランコ大好きkanaちゃん。

優に1時間半は揺れていたと思います。

私だったら・・・・酔います(@へ@)


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by pannie_angel | 2009-03-22 00:10 | 最初の天使 kana | Comments(4)

小児神経科にて

この日のつぶやきで書いてありましたkanaちゃんの検査&検診に、7日(火)に行ってきました。
結果、「てんかんではありません。」でした。
とりあえず、やっぱり安心しましたねぇ。

朝10時半の検査予約で、睡眠剤を9時50分くらいに飲みまして。
ふら~~ふら~~ってなったkanaちゃんですが、結局ぐっすりと眠る事は出来ませんでした。
んが、めっちゃ薬効いてるで~~~!・・な、ふらつき&うつらうつら状態。
脳波を取るためのコードを沢山頭に着けられるんですが、ベッドにゴロンとなったら最後、普段では考えられないほどの大人しさでした。
本当は、ちゃんと【眠ってる時】【半覚醒】【覚醒の瞬間】【覚醒時】・・って感じで脳波を取れるのが一番いいのでしょうが、kanaちゃんが眠る可能性が低い事は先生も承知してくれてましたので、眠ってなかったけど、私から検査士さんにお願いして検査してもらいました。

検査に入った直後、部屋が暗くなった時にパニックになって大声で泣き喚き始め、足をばたつかせて怒りの動きが出てしまい、母は焦りました(大汗
このまま検査できなかったらどうしよ~~・・
でも、検査士さんがすぐに部屋を薄明るい感じにしてくれて、なんとそれですぐに落ち着いたkanaちゃん。
大人しくなったので、検査続行・・・時々動いてしまったけど、途中本当に眠るかも・・って思うほどのうつらうつらした状態もあり、無事に脳波が取れました。
その間、私はず~~っとベッドのへりに腰掛けたりひざまずいたりして、kanaの突然の大暴れを防ぐべく、両手を握っていました。
せっかく予約取って来たんやから、絶対検査完了させるぞっ(気合)・・って決めてましたので(笑)
検査が終わった時、検査士の方が「お母さんのお陰で、ちゃんと脳波が取れました」(ニッコリ)と言って下さったんですが、『意地があったもので・・』とは言えませんでした(汗
『いえそんな、とんでもないです・・こちらこそありがとうございました。』 と、ご挨拶(苦笑)

ほんと、一度でちゃんと検査が出来て、とにかくホッ。
結果は午後一の診察で聞く予定でしたが、それも検査が出来てなかったら無駄ですもん。
で、診察で先生が仰ったのは
「出るべきところの脳波は綺麗にでているし、てんかん発作的な乱れもありません。」
とのこと。
出るべきところの脳波ってのは、α波を指して仰ってました。
で、「脳の成長と言う点では異常や障害はないと見て間違いないでしょう」

うむ?脳の成長???

瞬間考えてしまいましたが、そっか。
発達障害ってのは、「脳の神経」の障害だっけな。
ややっこしい~わ。

とりあえず検査結果を聞いた後、それでも私はkanaの大きな大きなパニックでの自傷については何か対策はないかと考えていたので、その後10分程その点について相談をしました。
過去にお薬について日記を書いた事がありますが、今回5回分だけ処方してもらって帰って来ました。
それについては、続きと言う事で・・。

今日はkanaちゃんの下校が1時です。
なんでかっつーと、他の皆は中間テストだからです。
テスト期間、kanaは別プログラムで授業です。
下校時間は早いですが、ありがたいことにkanaの学校は給食が出る!
感謝、感謝ですよ。帰ってから食べるのとでは、生活が全然違います。
帰ってきたら、今日は天気がいいのでお洗濯を頑張ってもらって、犬も洗うぞ(笑)
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by pannie_angel | 2008-10-09 12:46 | 最初の天使 kana | Comments(0)

kanaちゃん、中学部に入学

kanaちゃん、無事に入学式を迎えられました。
元気に笑顔で真新しい制服を着て登校すると、出会う先生や友達が

「kanaちゃん~~。キャーお姉さんになったね~~!」

と、声を掛けてくれます。
そう・・。
制服の力って、すごいわ。
めちゃめちゃお姉さんに見えるんですね。

入学式当日の心配は、kanaが緊張感漂う空気の中で、どんだけ絶えられるかです。
卒業式は練習を何度もしますが、入学式はぶっつけ本番。

一日の流れは説明していたものの、式の内容まではね。説明できません。
私も詳しく知りませんからね。
ある意味、kanaがどこまでやれるかを見る良い機会でもありましたが・・やっぱ、ハラハラしました。
私、卒業式より入学式前や当日の方がソワソワしました。

まず、同級生のお友達も制服姿である事にビビった様子のkana。
自分が制服を着るってのは、よ~~っく理解できていたのですが、友達の変化まではkanaに予想できるわけもなく。
私も、この点の説明はすっかり抜けてました。

スケジュールメモに、「式・・座ってる」「先生のお話・・座ってる」・・・と、とにかく一日座ってる事が多いってのをイラスト入りで説明していたんですが、環境の変化については説明不足だったかな。
校舎が小学部棟から中学部棟に変わること、先生も変わること、荷物の違いなどは言ってたんですけどねぇ。

式を目前にして、kanaちゃん固まってしまったのです。
保護者待合室の図書室で、じ~~っと身を硬くしてひたすら耐えてました。
でも、笑顔だったのが救いです。
誰にも触れてもらいたくないオーラを放ちながらも何とか頑張ってました。
式が始まる5分ほど前になると、式の間付いていてくださる先生がこられたので、私は保護者席へ行き、kanaと離れました。
式が始まるまでの数分間、kanaの緊張が頂点に達して、暴れだしやしないか、泣き出しやしないか、と不安と心配で落ち着かなかったぁ。

でも、大丈夫!!大丈夫でした!!

予定より10分ほど遅れたでしょうか・・。新入生達が笑顔で入場し、その中に笑顔のkanaがいました!
開始が遅れたのは、控え室からkanaが中々出てこられなかったからだと思われます。
固まってしまうと、本当にてこでも動かせない岩のようになってしまうんです。
そこを、先生があの手この手で動けるようにして下さったのでしょう。
笑顔で入場出来て良かった!

もっと書いておきたいのだけど、きりがいいのでココで一旦終了。
もう遅い・・遅すぎるので、寝ます。
おやすみなさいませzzzz・・・
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by pannie_angel | 2008-04-13 01:58 | 最初の天使 kana | Comments(2)

先の事を考える。

kanaの障害が幼稚部~小学2年にかけて次々とわかってきたのだけれど
最終的には見えなくなる可能性が高いと言われた。
一つ障害が判るたんびに「将来はどうなる?」って思いめぐらせていました。
聴覚障害だけの時は、何でも出来る。出来ること頑張っていけばいい。って思った。
3才児で知的障害と自閉症(この時点では疑い。でも幼稚部の先生達はちゃんと気がついていた!)
と言う事は、手話や筆談は難しいかもしれない。でも、見えるんだから大丈夫!って本当にそう思っていた。絵カードと写真という手段がある。
で、小2で網膜色素変性症。この時は、神様に恨み言を言ってやった。
kanaの「目」は、最後の砦だったから。

さぁ。将来、どうやってコミュニケーションを取るか。
どんな力を着けなくちゃいけないか。
kanaが手話で日常会話を全てこなせるとは思えない。いくらか理解は出来るけれど、
全部は無理。
身振り表現が豊かになってきて、絵での表現力もかなり着いてきた。
指文字とひらがなのマッチングや、幾つかの身の回りの物の名前も覚えてきているが、
それらは見えなくなった時にどう使うか?
見えない・聴こえない人達の言葉には「触手話」や「指点字」が使われていると思うのだけど、
点字はまず無理。
「触手話」とは、お互いが手を持って手話で表現し、その動きを読み取って会話をする。
少しの言葉でも、kanaがこの方法を身につけてくれればなぁ・・。
あとは、せっかく書けるようになった文字や絵を、指先で判るように工夫しなくちゃ。

先日、17歳で失明したと言う女性が書いた本を読んだ。
kanaと同じ病気。その人は、結婚し立派に子育てまでこなしている。
明朗活発な人のようで、文面がユニークで、クスクス笑いながら読んだ。
そして、その人のお母さんの頑張りに、自分はどうかな?と振り返ってみたりした。

まだまだ、kanaには出来る事がイッパイあって、私は取り組たい事や勉強しないといけない事が山積み。
直ぐにエンジンがかからないのが、私のイカン所で・・・^^;
それでも、kanaのお陰で「やるべきこと」が尽きないってのは、感謝しなくちゃいけないかも。
何をしていいか判らない、無気力な人生でない事だけは、確かだな。



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by pannie_angel | 2005-09-29 00:42 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)

網膜色素変性症の診断 その2

つづきです。

検査当日は、当時kanaの主担任をして下っていたK先生と保健のT先生が付き添って下さいました。
担任として、保健担当としての役目もあるでしょうが、一番は私が受けるダメージへの配慮だったと思います。

初めての場所で初めての検査を受けるkanaちゃんは、小学2年生の小さな体で頑張りました。
大暴れしたり大声出したり色々心配してたのですが、お茶とパンやキャンデーを用意していた事も助けになりました。
初めましての眼科の先生は、ちょっとトーンが高めの声でお話になるKu先生。
網膜の様子を診る前に、通常の視力やら目の状態を検査します。
視力そのものは0.7~9程度あったようで、その先生が

「この子は見えてるな~。聞いてたよりちゃんと見えてるな。」

とハキハキ仰った物ですから、(ん?見えてるんや??)
と思って、(じゃ~、網膜色素変性症じゃないのかな?)・・ってね、一瞬喜んでしまったんですね、私。
しかし、その後に目薬を点眼し40分ほどしてから暗い部屋の中で網膜の状態を診ていただいてからの言葉に、私は一瞬の喜びを吹き飛ばされてしまったのでした。

「うん、そうやね。う~ん・・色素沈着してるね。」

(え??)

「kanaちゃんの網膜はね、通常、人の網膜と言うのは綺麗なピンク色なんですけども、こうやって・・」

と、何かの裏紙にぐるりと大き目の円を描いて円の中心から真ん中くらいまではそのままで、その周りから外周にかけてを点々・・・・ってぐるりと点で覆いながら

「こんな感じで、中心部分はピンク、この辺から(中央部分)色素の沈着で円状に灰色みたいになってるので、ここの視野が欠けていると思われますね。」

「多分だけど、この子の視野はこういう状態と想像できますね。」

と、両手で丸い筒を作ってその中を覗き込むように見せながら仰ったのです。
お遊戯なんかで、まる~~~♪ って歌いながら顔の前で形を作る、あの丸です。

「この病気は将来進行すると、この丸の部分が小さくなっていって、、、そうやね、成人する頃には見えなくなる可能性もあると診断できますね。あくまでも、進行度合いによるし、見えなくなる人ならない人個人差があるけどね。」

『それは、どうにかして治療できないんですか?』

事前にネットで調べて、治療法が見つかっていないと判ってても、思わず聞かずにはいられなかった。

「そうですね。今のところ、確実な治療法は見つかっていません。
太陽の光が良くないといわれてサングラスをかけたりして予防する方法を実施する人はいますけど。」

kanaがサングラスで生活できるわけが無い・・・

『じゃぁ・・ただ黙って、この子が成長するにつれて段々見えなくなるのを見てるだけってことですか?』

ここまで喋った後、いきなりドォォ・・・・っと現実の波が押し寄せてきたような、体に電気が走ったような感覚が来て、それは想像していなかった感覚で・・思わずkanaをギュッと抱きしめて、声が出なくなってしまいました。
そんな私に、主治医の先生は

「そうですね・・今はそうです。」

としか答えられないわけで。

今でも、あの時の空気は鮮明に覚えています。
2人も学校から先生が付き添って下さっているのだし、心配かけるわけには行かない、絶対に何を言われても泣かずに帰ると決めていたんですけど、この日はダメでした。
診察室は、一般の診察が終わって患者はkanaだけなのに看護師さんやスタッフさんは沢山おられたので、その瞬間みなさんがジーーッと動かなくなってピタリと空気が止まってしまったような感じになりました。

(あかんあかん・・この雰囲気はあかん。)

そう思ってても、すぐに立て直す事ができなくて困りました。
保健のT先生が背中をさすってくれながら、大丈夫大丈夫、ゆっくりでいいからね、無理することないからね・・と声をかけて下さってました。
優しい・・・ありがたい・・・。我慢できなくてすみません・・って気持ちでした。

なんとか立ち直り、この病気の方みんながみんな見えなくなるのかとか、この子は知的な障害も重いんだけど、同じような子を先生は診察した事があるのか・・など質問した記憶があります。
先生は、網膜色素変性症の子供は何人も見ているけども、アッシャー症候群と思われる子供はkanaが初めてなのだそうです。

立ち直った後は、ここでぐずぐずしててもショウガナイ、と。
今後の事を聞いて、satoとayaが私の帰りを待っているから、早く保育園に迎えに行ってあげなくちゃ・・と、気持ちを切り替える事が出来てました。不思議な物です。

付き添って下さった先生へは、感謝、感謝です。
1人でも大丈夫だったと思ってた私ですが、ショックな時は素直にショックだと表に出せなきゃ、後が持たないよな・・って思いました。

まだ8歳のkana。生まれて、8年しかたっていないkanaに、また一つ生まれつきの症状の診断がつきました。
頂いた診断書には、「網膜色素変性症の疑い」。

この子1人になんでやろう。いったい何を試されているんやろう。
こんなに生きにくいことを重ねて持って生まれてきて、kanaは幸せと言えるんだろうか。
色んな思いで頭がいっぱいになりました。
けれど、もし本当に見えなくなる日が来るとしたら、私達にできるのは、kanaの頭の中に私達の笑顔を沢山沢山埋め込んでおくことなんじゃないかと思いました。
怖い顔の家族や友達じゃなく、ニコニコ笑っている私達。
kana自身にも、楽しい嬉しい経験を沢山覚えてもらうこと。
育てることは、楽しいことばかりじゃないから、怖い顔もし巻く手はいけないから難しいけど、とにかく沢山笑って過ごさないとなって思いました。


(2010.2.22 過去の別ブログ下書きより転記)
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by pannie_angel | 2005-08-01 11:34 | kana/網膜色素変性症 | Comments(0)

網膜色素変性症の診断 その1

今日から、まじめに、本来の目的に入りたいと思います。

ここを書き始めた時に、子供達の紹介をしました。
kanaのこと、双子のこと。双子がお腹にいると判った時、私は珍しい子育てをさせてもう運命にあるのかもしれない・・。そんな風に思いました。ここを開いたのは、その珍しい子育てを形に残しておきたいと考えたからです。本当は、ちゃんと独立したHPも作成中なのですが、なかなか進まなくて。^^;;;;; 
これまでは、最近の出来事中心に書いてきましたけれど、今日からは少しずつ詳しく記して行こうと思います。

kanaの目の病気を告げられたのは、kanaが小学2年生の夏でした。どの学校でも、春の進級の時期に、健康診断が行われていると思いますが、kanaは1年生の眼科検診時から「もしかしたら・・」と校医さんに言われていたそうです。その時は、まだ確かではないのであと1年様子を見てから家族に伝えよう、と校医の先生と学校の先生方の間で話し合いがなされたとのこと。そして、2年生の春、校医さんが精密検査を受けた方がよいと判断され、保健の先生から告げられました。
kanaの学校の眼科検診には他の学校と違っている点があります。一般に学校での眼科検診は、視力検査と明るい部屋で目の状態を簡単に診るだけのものではないかと思います。
kanaが通っている学校は聾学校で、幼稚部から高等部まで一貫教育がなされ、高等部卒業後の専攻科があります。
(もちろん、途中で地域の学校へ行くこともできます。この話は又の機会に。)
この学校ではずっと以前から、瞳孔を大きくする目薬を点した後30分ほど待って、暗室で瞳に光を当てて眼底を診る検診を行っています。幼稚部から専攻科までの、全生徒に対してです。
それは、kanaの病気「網膜色素変性症」が、聴覚障害と併発する場合があるという事から、早期発見につなげるための配慮だったのです。なので、来てくださっている眼科の先生は、その道では有名な方なのだそうです。聴覚障害と網膜色素変性症を併せ持った場合、「アッシャー症候群」と呼ぶのだそうです。
そのような詳しいことは、私たち父兄には知らされていませんでした。説明をすることで、家族が不安になるのを避ける為だと思います。この病気は10、000人に一人の割合で発症する(資料によっては5000人に1人とか、日本国内で約5万人いるとか言われています)もので、その中で聴覚障害もとなると、更に人数は少なくなりますので、殆どの子供達が検診で引っかかる事は無いのです。聞こえないというだけでも、育てていく上で沢山の問題と向き合っている親に対して、わざわざ余計な不安を抱えさせる必要はありませんよね。

そんなわけで、知らされた時は、まさに寝耳に水。「なんですか?その病気」って感じでした。
ただ、幼稚部時代の担任の先生から、「kanaちゃんは独特の瞳の動きが見られるので、成長と共に目に関わる病気が出てくるかもしれないね・・」と言われていた(その時は「てんかん」とか・・と仰ってましたが)ので、「あ~~。そういえば、あの時こんな話があったよな」と、漠然と思い出していました。そして、とても慎重に言葉を選びながら「検査には急いで連れて行かなくても、心の準備が出来てからで構わない」と話してくださる保健の先生と担任の先生に、「幼稚部時代に言われたことがあったので、もしかしたら・・と思ってたので、大丈夫です。すぐに検査に連れて行きます。」と答えたのでした。
すぐに検査に行きたかったのは本心です。何にしても、早く知る事こそが最も大切なんだと、それまでの経験で判っていましたので。でも、大丈夫です・・と答えたのは、強がりでした。困ったとか、悲しいとか、悔しいとか、そういう感情を表に出すのは本意ではない、強情っぱりな性格なんです^^;;

kanaの精密検査は、忘れもしない2003年7月25日木曜日。校医の先生が、kanaの発達障害面も考慮して下さり、近大病院眼科の外来診察時間終了後に、kanaの為だけに時間を取って下さいました。これは、本当にありがたい配慮でした。この配慮が無ければ、当日にkanaがちゃんと検査を受けられなかったかもしれません。以来、ずっとkanaの診察は時間外に特別に予約を入れさせていただいています。いつまでも、感謝の気持ちを忘れないでいようと思います。

長くなりますので、本日はこの辺で。明日に続く・・・
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by pannie_angel | 2005-07-31 00:52 | kana/網膜色素変性症 | Comments(8)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


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