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完璧なお仕事

我が家の長女、kanaの小さい頃からのお仕事であり、特技。
洗濯物を、たたんで片付けるコト。
干すのも上手です。
お陰で、私は本当に大助かり。

今日もせっせとお片付けしてくれました。
ありがとー。


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by pannie_angel | 2013-05-15 21:48 | 最初の天使 kana | Comments(0)

4/29 堺シティマラソン

2013年GW最初のイベントは、kanaちゃんの堺シティマラソン参戦。
去年は、申し込みしていたのですが、当日の朝に緊張で家の中で大暴れして車に乗れるどころじゃない状態になり、泣く泣く(私の気持ちが・・)参加を断念した、この大会。
今年は、kanaちゃん頑張りました。

前日の夜から、若干の緊張は見られたものの、いつも通りの時間に就寝し、グッスリ眠ったkanaちゃん。
当日朝、ちゃんと起きてきたものの、朝ごはん食べながらドカドカ、着換えながらドカドカ、その後は何をするにもドカドカバンバンしながら泣き出して、こりゃ相当緊張しているな・・と。
今年も行けないかな?って迷ったんですが、車には素直に乗ってくれたので、行ってしまえ~!と、出発。

車でもずっとベソベソ泣いていました。
若干の暴れもありましたが、窓ガラスをバンバン腕で叩いたりとかの、究極の行動は無くて、去年よりは落ち着いている。けどま、プレッシャーはかなりのものがあったのだろうと思います。

集合場所に集ってからも、ずーーーっとベソベソしてて、たまらず地面にダイブして地団駄踏んだりで、まさに激オコプンプン丸状態のkanaちゃんでした。
子供のこういう状態に慣れている先生や他のお子さんのお母さん達からも「怒ってんな~!」って言われつつ、「kana!大丈夫大丈夫!」ってハイタッチしてもらったり、トントンしてもらったり。

kanaの暴れは、私達が緊張して
「あーー!どうしよ!!あかん、めっちゃ緊張してきたっ・・」
・・って叫ぶのと同じ現象。
そう言う事を理解してくれているみんなと一緒なのは、とっても心強い。

ストレッチやアップが始まると、これがちゃんとするようになるからオモシロイ。
先生に付き添われてではありますが、みんなと一緒にちゃんとやれます。
スバラシイ。


いざ、本番。4.5キロを走るランナーがスタート地点に向かうわけですが、その人数の多いこと。
人波が途絶えることなく、ずーーっと繋がってるのです。
物凄い数の人が、参加していたようです。
その人波に混じって、kanaも伴走して下さる先生と進んでいきます。
がんばれ、がんばれ。
スタートしてしまうと、私はゴールで待つのみ。


約37分後、無事にゴールしました。
途中歩くことなく、しっかり走っていましたよって、伴走の先生が仰っていました。
よくがんばった!エライ!!エライぞ~!!   そして、先生に感謝!



走る前にめっちゃ暴れるのに、そこまでして参加する意味はあるのか?
大会に出る度に、このことに自問自答をするわけですが。
走り終わった時のkanaを見ると、この経験が絶対に何かの力になると思うのです。
それが正解なのかどうかは、わかりません。
だけど、何もしないよりずっといい。
出来ることは沢山経験しておいて欲しい。
とりあえず、そう思うので、これからも続けていこうと思います。
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by pannie_angel | 2013-05-06 12:21 | 最初の天使 kana | Comments(2)

やや凹む

まーなんでしょ。なんだな。
毎日順調に上手く行く日ばかりわけではない。
今日は、とっても久し振りにお邪魔した可愛いパン屋さんで、やらかしちゃった。
陳列棚代わりに使っている可愛らしいアンティーク風の木の椅子に、kanaがササッと座ってしまった。
慌てて、そこは座ったらアカン~って両手を引っ張ったけど、ガンとして中々立ってくれず・・。
わ~・・・これ、あかんパターンや・・って思いながら、どうにか立たせようとしていたら、

店員さんが慌てて困惑し、でも一応笑顔で

「そちらはディスプレイ用の物となっておりますので、あまり丈夫にはできていないので・・」

とかなんとか言って、kanaに立つように促していたけれど、
残念ながらkanaは聞こえないからその声は届かないし、
もし聞こえていてもきっと意味がわからない。

すみません!  と言いながら、 座らないよ! っつってkanaの両手を引っ張って
でもめっちゃ力を込めて抵抗するkana。
あかんって、そこはダメダメ、こら!こら! って、ガーッて引っ張って、
ようやくなんとか立たせたのだけど、kanaは立たされたことに対して怒ってしまう。
(だって、椅子なんやもん・・・って感じだろう)
怒って、椅子から立つや否や小さなお店の中で自傷&暴れが始まってしまった。

店の中で怒りの自傷&暴れをされると、すっごい困る。
太股やら腕やらをドカドカやりだして、手を噛みながらウォっウォッってなってしまって、
そしたら、こういう時に限って、最初誰も居なかった店内にどんどんお客さんが入ってきて、
小さいお店だからすぐいっぱいになってしまって、出口に向かおうにもその間に誰かにぶつかりそうだわ、籠にはパンを取っているので会計しないといけないし・・
とにかくkanaに対して「あばれない」「待って」とか何とか言いながら、なんとかお金を払ってお店を出て。

そしたら出た途端、ガンガン暴れだしてわざと尻もちついて手足をドカドカさせて、
もーーーどーにもならん!
座り込んでしまったkanaは、こうなるとまた頑なに動いてくれなくなる。
動かそうとすると、なお体に力が入って、さらに暴れてもっとひどくなる。
わかった、もーいい。

「お店で暴れない!!」

っつって、とっとと車に荷物を積んで、『お店で暴れちゃいけないんだってお母さんは怒ってるんだ!』
ってオーラをバンバン放ちながら動いていると、
ハッとなって大慌てで座り込みながら謝っているkana。
でも、道行く人にとってそこに座っているkanaはとっても邪魔。
自転車の老夫婦の奥さんから「ちょっと足邪魔よ・・」と優しく言われて、
kanaは動いてはくれないからとにかく足だけを何とか引っ込め「すみません」。

ちょうど座り込んでいる所がアパートの出入り口前で、
若い女性が自転車で出てこようとしているところで、
彼女は私に対してとても腹を立てている表情で去っていった。
kanaに厳しい表情を見せながら、その場所からどかせようとしない私に対して、
「何してんねん」って言いたげな表情が感じられたけど、
だってこの子この状態になると動かないんです、動かせないんです・・
って心の中で言い訳しながら、「すみません」っつてなんとかkanaの体を半分だけずらせてみたけど。


何をやっても、このときの私は 「この母親、なにやってんの?」 って思われていても仕方が無い。
パン買ってないで早く出ればいいのに。
歩道に座って邪魔だから、早く車に乗せればいいのに。
怒ってないで、優しくし接してあげればいいのに。


そんなこと誰も思っていないかもしれない。
でも、私自身はそう感じてしまう。自分でそう思うところがあるから。
だけど、上手くできないときもある。
上手くできなかった時は、すごくへこむ。

本当は、kanaの好きなパンを一緒にニコニコと選びたかった。
一緒に行ったayaも好きなパン屋さんだから、3人でほっこりしたかった。
でかけていて一緒に行かなかったsatoの分のお土産も買いたかった。
ただ、それだけのことだったのだけど。


まぁ、こういう日もある。
上がって下がって、いろいろあって当たり前。
よね。
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by pannie_angel | 2013-03-10 02:23 | 最初の天使 kana | Comments(0)

A!!

この前の日曜日の夕方に、kanaが楽しみにしていたタイヤブランコがある公園へ行ったんです。
前日から約束していたし、ウキウキ笑顔で楽しみにしていたし。
ところが、いつもと様子が違ったkanaちゃん・・・。

いつもなら、ぐるんぐるん回って、ギャンギャン声を上げて大笑いして大喜びなんですが。
最初の方は喜んでいたんだけど、なんか段々曇り顔に・・。
嬉しいけど、なんか変・・って、おかしな表情になりました。
体調が悪いのかもと思って、早々に引き上げて帰って来たら、家に着くとゴキゲンで。
そんな事は滅多にないので、不思議だなと思ってたんです。
それ以降は、いつも通りモリモリと夕食を平らげ、お風呂に入り、お手伝いもバリバリしてくれて元気でした。
きっと今日はいつもより寒かったんやな~・・って思ってたら。

この月曜日の朝。いつも通りテキパキと準備するし、朝食も普通に食べた割には、うぇんうぇんと半泣きみたいな声をずっと出してます。
絶対体調悪いなと思って体温測ると37.8℃。

でた・・・きた!? これ、きたんちゃうん???

先週末に、学校からインフルエンザに対する対応のプリントが配布されたばっかりです。
今週から、連絡帳に体温と体調を記入するようになってたんですよね。
早々にきたよね・・kanaちゃん。

発熱し始めでは判定が出ないのは知っていたので、夜診を待って病院へ。
きっちり、「A」の判定が出ました。
今週一週間、お休みです。
大好きな学校、大好きな児童デイ、どっちもお休み。
なんてかわいそうなんだ~!

そして、なんと今回は私も火曜日からAに罹ってしまいました。
インフルエンザとか、記憶に無いくらい久し振りです。大人になってから罹った覚えが無いんだけど・・。
私は吐き気と頭痛が凄くて、点滴を打ってもらいました。
丸2日間、結構苦しみました。

皆様、予防接種をしていても罹る場合があるらしいです。
とにかく、お気をつけてお過ごし下さい。
手洗い、うがい、免疫力UPのお食事、大切ですよ~。
私、普段から心がけている方だと思うんだけどなぁ。
とっても悔しいです(>_<)
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by pannie_angel | 2013-02-07 16:56 | 最初の天使 kana | Comments(4)

ブランコとマラソン



冬休み最後の日、ブランコに興じたkanaちゃん。


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そして、大阪新春マラソンで、5キロ完走!
お疲れ!!


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by pannie_angel | 2013-01-20 20:56 | 最初の天使 kana | Comments(0)

近況報告あれこれ kana

なんと、気が付けば2ヶ月以上も更新していなかった。

kanaは、毎日元気に登校し、懇談の時には先生から「日常生活ではほとんど手がかからない」と褒めていただきました。
もちろん、それは支援学校に居るからであって。
考えないといけないことは沢山あるけれど、怒って椅子を投げるなんてこと無く過ごせたのは本当によかった。
まだまだ自傷が激しい場合もあるし、家では大暴れすることもあります。
来年は3年生で卒業なので、その後の行き先を早めに決めておきたいと思うし。
作業実習も頑張ってこなしていたようですが、この先どうなることやら。

12月に入ってすぐに、発表会がありました。
2年生の演目は、祭りを題材にして仲間皆で協力し合う事がテーマだったと思います。
高等支援学校に通っている生徒は、ものすごく幅が広い。
それぞれがチカラを出す為に、出来る事を最大限に引き出すための先生方のご尽力は、凄いものがあります。
kanaは、和太鼓を演奏するグループでした。
和太鼓は、聴覚支援学校時代に3年間みっちり教えていただいていたので、取り組みやすかったと思います。
先生の動きを見ながら、ニコニコ笑顔で太鼓を打ち鳴らしたり、振り付けをしたり。
とても落ち着いていて、上出来でした。
最後には、鳴子を持って全員で南中ソーランを踊りました。
kanaは、鳴子を両手に持ち、肩の上あたりまで手を上げて、最初から最後まで「キヲツケ!」の姿勢のまま鳴らし続けていました。
直立不動だけど、笑顔で鳴子を鳴らすkana。
この姿があまりにも可愛くて、ビデオを撮りながら「カワイイ~!!」ってつぶやいていた私です。
もちろん、いっぱいいっぱい褒めときました!

冬休みに入り、昨日まで仕事だった私。
kanaは、私が仕事に行っている間は児童デイサービスへ。
中学3年生からお世話になっているこの施設に通うことは、kanaの楽しみになっています。
この児童デイサービスと、ガイドヘルパーさんのお陰で、私は仕事を続けられるし双子っちの学校の行事へも心置きなく参加できています。
本当に、いつも心から感謝しています。

私自身も、ヘルパーさんになる道を考えたことがありますが、今は縁あって勤めさせていただいている会社で一生懸命仕事をさせてもらいたい。
先の事はわかりませんが、しばらくはこのスタイルでの生活を続けていこうと思っています。
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by pannie_angel | 2012-12-30 00:49 | 最初の天使 kana | Comments(0)

NNNドキュメント「ひろむとカッパ先生」

いま、寝ようと思ったんだけど放送が始まって、そのまま観ちゃっています。
このドキュメント、とてもいいな。
しかし、残念ながらこんな夜中の放送なのね。

世の中には、自閉症の人=会話が全く成り立たないって思っている人が多い気がする。
ひろむさんを観ていると、そういう誤解みたいなのが解けると思う。
自閉症と診断される人の個性は、ホントにバラバラ。
重いとか軽いって言葉だけでは表現しきれないほど、バラエティに富んでいる。
得意・不得意・苦手・好き・嫌い・こだわりも、み~んな違う。

だいたいが、そもそも人ってのは皆違うものなのだ。

それにしても、ひろむさんの作品、どれも面白いなぁ。
http://www.ntv.co.jp/document/
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by pannie_angel | 2012-08-27 01:19 | 最初の天使 kana | Comments(0)

kanaちゃん、はたかれる

3学期、kanaちゃんはそれなりに順調に学校生活を送ってます。
ところが、ココへ来て2度ほどお友達にはたかれちゃいました。
中学部までは、kanaが叩く側ばっかりだったのに・・なんと、こんな事もあるもんなんだ。

支援学校の子供達は、一人ひとり特徴が違って、それぞれにこだわりやら癖やらも違って、
全ての子供に同じ様に指導や支援をするのは不可能。
各々に応じた接し方が必要デス。

1月の終わり頃に、1回目の事件。事件って程のもんでもないけど。
で、つい最近2度目。
どちらも同じ子からなんだけど、その子を追い越しざまにパチンとされてしまったらしく、
1回目はまともに目に当たり、2回目も目の付近。
2回とも、はたかれて直ぐは痛いって言ったりしてても、その後は問題なく元気でした。

先生からは大急ぎで連絡が入って、目のことなので軽くてもとにかく受診をとのこと。
私はといえば、全然あわててなくて、たいしたこと無いし気にしなくていいと思ってたん
ですけど・・。
近所の一番仲の良いママ友が、実は眼科で検査師さんをしていて、彼女に聞いてみたら、
普通に生活していても眼底に無い出血してたりするから、軽く当たっただけでも診察した
ほうがいいって言われてしまいました。
そーなん!?
って思いながら、2度とも眼科で受診したけど、全く問題なしでした。

学校としては、事がおこって直ぐに先生達で近所の学校罹りつけの病院へ行くつもりで
いてくれたようです。
学校の中での出来事は、ちゃんと学校で対処しようと、きちんとしてくれてます。
けどもまぁ、頼もしいママ友がいることだしと、翌日や翌々日に私が受診しました。


相手の子のお母さんからお電話を頂いて、すごく謝っておられて、逆にその事がとても
申し訳なかったです。


私は、叩いてしまった立場の気持ちが痛いくらいに分かる。
なので、そうやって謝られると、気持ちがキューッと痛くなる。
支援学校内での出来事ですから、子供の事を分かっている関係者の中でおきた事であって、
事情も理解できるし、お母さんの気持ちはすごく分かる。
だから、この時点で私は謝ってもらわなくても全く問題ないんだけど・・


肝心なのは、これが一歩社会に出たら許されないってこと。
もし、道の真ん中ですれ違いざまに相手をはたいたりしたら、傷害事件だから。
kanaだって、いまだに学校でイスを投げたり友達を叩く危険をはらんでます。
こういう行動の癖があるのは、爆弾を抱えているのと同じ。
社会でそうならないようにと頑張って支援・教育しようとしても、難しい面があるのだけど・・・障害ゆえの難しさなんて、社会じゃ通用しない。
だから、人の手による助けが必要なんだけど。

書き始めるときりが無いからこのへんで終わるけど。
学校の先生が、どんなに気をつけていても、この子達の行動を完璧に防ぐことは出来ない。
社会に出たら、もっと難しくなる・・この現実。
春からkanaちゃんは高校2年生。あっと言う間に3年生だよ。
将来のこと、ホンッ・・・・・とに、考えるわ。
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by pannie_angel | 2012-02-18 00:49 | 最初の天使 kana | Comments(0)

実習週間

先週一週間、kanaの学校では実習が行われました。
作業実習ということで、普段とは違うスケジュールの中、グループに分かれてそれぞれに合った作業を
実習します。
kanaは、牛乳パックと毛糸で手編みリリアンの練習と、洗濯バサミ作り。

kanaは、ラッキーなことに手先が起用で要領がいいので、作業そのものはすぐに覚えてちゃっちゃかと
こなしてしまうようです。
難点としては、さささっとスピードに乗ってやってしまうので、雑な仕上がりになる事と、長時間続け
られない事。
そして、自分の分が終わった後の待ち時間が長くなるとバクハツしてしまう事。

1学期は、初めての作業実習だってことがあって、ストレスが凄かったのもあってバクハツしてました。
今回は、さすが2回目。
どの作業も総じて落ち着いて取り組めたようで、日誌にも「本当によく頑張りました。」って書いて頂
きました。
本人も達成感があるようで、家に帰って来ると毎回「拍手!」を求めて来てました。

合間には、来年からのコース別授業の取り組みについて保護者向けの説明会があり、そのついでに少しだけ
kanaの様子を見ることが出来ました。
ちょうどリリアンを編んでいる時だったんですけども、既に飽きててヒマそうにしてました(笑)
リリアンそのものだけを見ると、これがどういう仕事になるんだろうかと思ってしまうけど、アイデア
しだいってとこでしょうか。
手作り作家の手芸小物やアクセサリーがブームの今、kanaが編んだリリアンだって、素材選びと作品に
よっては、良い品物になるかも?
よっぽど上手にできないとダメでしょうけどねぇ。


kanaちゃん、将来どんなお仕事をするんでしょう。



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by pannie_angel | 2011-10-23 00:07 | 最初の天使 kana | Comments(0)

お薬のこと

今朝、たまたま子供への精神薬投与について特集が組まれているのを「とくだね」で観ました。
副作用について、慎重に考えて処方するべきってお話で終わったレポートでしたが、とても興味深く見ていました。

kanaは、デパケン200とリスパダールを処方されていまして、デパケンは朝夕1錠ずつ。
リスバダールは、朝夕2回の服用で、合計0.75mgになるように処方していただいてます。

何度かメンタルヘルス科に通って、いつも色々話を聞いていただいて相談して決めた量です。
テレビのレポートでは、自閉症の男の子が2歳の時に、自閉症と診断すると当時にパーキンソン病で使用されるドーパミン補充の薬を処方され、副作用らしき症状を医師に訴えても「自閉症だからね」で解決されていたようでした。
パーキンソン病はドーパミンの補充で治療が行われるようですが、この為の薬は何種類もあります。
テレビのレポートのよるとですが、この薬を自閉症の方に処方する事は、厚生省としては認可されていないそうです。
が、医師独自の判断での処方は許されているらしい。


自閉症などでお薬を処方されるのは、珍しい話では無いけれど、経過観察はとっても大事なことで、細かい事まで親は医師に知って欲しいし、子供に負担が少ない方法を取りたいものです。
症状の見分けもとても難しく、薬を飲んだからと言って即改善するとは限らない。
それに、変わった動きや症状が出たとしても、副作用によるものか自閉症特有のものなのか、乳幼児期のお子さんの場合は、その判断は非常に難しいと思います。
それを、簡単に「自閉症だからね」的な説明だけで終わらせるというのは、どういう事だろうかと思いました。
2歳児ならば、親御さんも自閉症ってどんなんやろ?うちの子は、本当に自閉症なんやろうか?
って思いながら育てておられたと思います。
どんな小さな変化も気になったでしょうし、体調が優れなかったり改善されていなければ、なんとかしなくてはと思うのは当たり前。

ここで問題なのが、なぜかこの科はセカンドオピニオンが取りにくい。
紹介状がどうしても必要になってくるわけです。
絶対的に、医師の数が足りていないってのが理由としてはあると思いますが・・。
内科みたいに、「初めてです。」っつって病院をあちこち回れないのが現実。
子供家庭センターとか、保健所で相談すれば対処していただけるんでしょうか?


kanaの場合も、小学生の頃に薬を使うかどうかで随分悩みました。
結局、未熟な体の子供に精神薬を飲ませるのがどうしても納得できず、中学まで飲ませませんでした。
中学になって飲み始めてからも、何度か量を変更し、液体から粉に変えてもらって今に落ち着いています。
デパケンが原因だと思われる、若干の胸焼けみたいな副作用が続いてます。
が、たまにえずく程度だし、お薬の効果はちゃんと出ているし、本人も抵抗なく飲んでくれているので、続けています。
これが、明らかに体調がおかしいと感じたら、即、飲ませるのを止めます。
主治医に報告して、別の方法を考えるでしょう。
kanaを診てくれている先生は、きちんと丁寧に対応してくださいます。
こういう言い方は良くないかもしれないけれど、医者にも当たりハズレってあります。
今、もし悩んでいたり困っている親御さんがいらっしゃるなら、当たりの先生に出会うまで、諦めないで下さいと伝えたい。


テレビでは、精神科の患者さんに一日に何種類ものお薬を計60粒とか?を飲む人もいるという内容のレポートもありました。
薬剤師さんは、医師が出した処方箋通りに出すしかなく、取材を受けた方は「殺人的な量ですね」って仰っていました。
それが分かっていても、処方されるのはなぜなんでしょう。

薬って、とっても難しいと思うんですよね。
だから、慎重に取り組んでいくべきだと思います。


kanaのお薬について書いた日記




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by pannie_angel | 2011-09-07 00:09 | 最初の天使 kana | Comments(0)


子育ては山あり谷あり♪ハンディを持って生まれた長女と双子の妹達3人の天使に翻弄される、あわてんぼうママの徒然日記です。(天使のイラスト/ 素材サイト「ブルーグリーン」)


by パニー

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